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S 84
Congreso SOLANEP-Sochinep 2012
/ 17 al 20 de octubre. Viña del mar, chile
Trabajos
Síndrome de Hipoventilación Central Congénita experiencia en el Programa
Nacional de Ventilación Mecánica Domiciliaria
Moscoso Gonzalo, Paiva Rebeca, Navarro Sandra, Iñiguez S.
Programa de Asistencia Ventilatoria no Invasiva e Invasiva. Santiago de Chile.
Introducción:
El síndrome Hipoventilación Central Congénita (SHCC), posee deterioro o ausencia del control
respiratorio autonómico, en ausencia de otra patología que pueda explicarla; siendo dependientes de ventilación en
períodos de sueño. El Programa Nacional de Asistencia Ventilatoria No Invasiva e Invasiva (AVNI/AVI) extiende co-
bertura a 493 pacientes con necesidades de ventilación mecánica domiciliaria; 8 de ellos diagnosticados con SHCC
en 7 años.
Objetivos:
Evaluación de pacientes diagnosticados con SHCC, beneficiarios del programa AVNI /AVI.
Materiales y Métodos:
Revisión de las fichas clínicas de los pacientes ingresados al programa con diagnóstico
de SHCC desde 2006 a 2012
Resultados:
De los 8 pacientes, 7 pacientes con diagnóstico por exclusión y 1
por poligrafía. La edad promedio 8,2 años (2,6 a 18,9), 6 niñas. La permanencia promedio en el Programa es 2,5
años (10 m a 6 años). Modalidad ventilatoria : 1 mandatoria intermitente sincronizado, 7 binivelados con presiones
promedio 15/6,5 cmH
2
O y frecuencia de respaldo promedio de 15,4 por minuto’. En relación a la interfase: 6
con interfase nasal y 2 traqueostomizados. Tienen diagnóstico asociado: Mielomeningocele (2), Obesidad mórbida
(2), neuromuscular (1), Enfermedad de Pompe (1). Tres pacientes asisten al colegio, dos se dieron de alta por no
adherencia a tratamiento, uno falleció por cuadro agudo intercurrente .
Conclusiones:
El manejo de estos niños
ha sido seguro. Se hace necesario incluir métodos diagnóstico más específicos ( PHOX2B y polisomnografía) para
optimizar recursos.
Evaluación Mortalidad Programa Nacional de Asistencia Ventilatoria
Invasiva (AVI) y No Invasiva (AVNI)
Puentes MV., Barañao P., Olivares P., Canales C., Paiva R., Navarro S., Iñiguez S.
Programa de Asistencia Ventilatoria no Invasiva e Invasiva. Santiago de Chile.
El propósito programa AVNI/AVI es integrar a los niños con requerimientos de ventilación mecánica Invasiva y no
Invasiva a su nucleo familiar. Estos niños son portadores de más de un problema de salud crónico con alto riego
de mortalidad el que debe ser evaluado.
Objetivos:
Evaluar mortalidad de los niños en el programa AVNI-AVI
entre 2006-2012.
Material y Método:
Revisar fichas clínicas, certificados de defunción e informes de los equipos
profesionales.
Resultados:
Del total de ingresos (493 pacientes) han fallecido 60 pacientes, correspondiendo a
12,1%. De ellos se revisó 52 fichas. Edad 10 años (20 a 1 años) 32 niños/20 niñas, 31 (59%) de Región Metro-
politana. Pertenecen a AVNI 37 (71%) y a AVI, 15 (29%). Los diagnóstico son 45% Enfermedad Neuromuscular,
22% Fibrosis Quística, 14% compromiso del Sistema Nervioso Central, 8% Daño Pulmonar Crónico. El tiempo
promedio de permanencia en el Programa es de 18 meses (4,6 años a 2 meses) . En el 72% la muerte ocurrió en
el hospital, sin embargo, las muertes en domicilio ( 28%) recibieron atención por profesional. Causas de muerte
por Certificado Defunción son 86% paro cardiorespiratorio por Insuficiencia Respiratoria, como causa principal.
Comentarios:
El Programa tiene una mortalidad de 12,1%, lo que está dentro de la experiencia internacional
publicada de programas similares. Se hace necesario crear un protocolo de auditoría de fallecidos para tener causas
de muerte más precisas.