606 / 778
604
Guías de Práctica Clínica en Pediatría
niño participar en las actividades de la familia y a otros miembros de la familia compartir los
cuidados. Sin embargo no para todas las familias es la mejor opción, requiere un equipo
multidisciplinario que apoye a la familia, con posibilidad de contactar a un especialista las 24
horas al día y atención hospitalaria inmediata si fuera necesario.
Los pacientes al final de la vida presentan variadas y múltiples necesidades que están en
continua evolución de acuerdo al desarrollo del niño, fase de la enfermedad y su efecto en el
crecimiento y maduración. Estas necesidades son:
– Clínicas: Control de síntomas.
– Psicológicas: Comunicación abierta, adecuada a la fase de desarrollo del niño, apoyo
emocional.
– Sociales: Oportunidades, actividades adecuadas a sus necesidades, escolarización.
– Espirituales: Acceso a atención y apoyo espiritual adecuado.
Las familias a su vez tienen necesidades múltiples y complejas. Requieren conocer la enfermedad,
como cuidar del niño, apoyo económico y emocional, necesidades religiosas y espirituales.
Control de síntomas, principios generales:
– Prevención: Deben anticiparse los síntomas que pueden aparecer por la enfermedad en cada
una de sus etapas y aquellos que pueden aparecer por los medicamentos en uso.
– Valoración inicial: Deben evaluarse posibles causas de los síntomas, intensidad,
consecuencias físicas y emocionales, repercusión en los familiares y cuidadores.
– Plan terapéutico: Deben simplificarse en lo posible los tratamientos, usar las vías de
administración menos molestas, horarios cómodos.
– Información: Debe explicarse al niño, cuidadores y equipo las posibles causas y las medidas
que se pueden emplear para corregir las molestias.
– Monitorización: De cada síntoma y evaluación de efectividad del tratamiento, aparición de
efectos secundarios.
– Registro en la historia: Para ver evolución y que otros cuidadores puedan informarse.
Tratamiento de síntomas
• Dolor: Su evaluación y manejo se detalla en el siguiente tema.
• Disnea: Puede ser percibida por el paciente como uno de los síntomas más angustiantes y
como signo de muerte inminente. Es una experiencia subjetiva. La taquipnea y el uso de
musculatura accesoria no siempre guardan relación con la percepción del síntoma.
Tratar causas potencialmente reversibles administrando según corresponda antibioterapia,
broncodilatadores, diuréticos, corticoides.
– Fármacos: Opioides mejoran sensación subjetiva de disnea, administrar 30%-50% de
dosis inicial para el dolor vía oral en pacientes que no reciben opioides. Si usa opioides
administrar 25%-50% de dosis extra que se están administrando; benzodiazepinas en
casos de ansiedad mayor con o sin crisis de pánico, midazolam subcutáneo (sc) o
endovenoso (ev) para sedación ante síntomas refractarios y de intensidad insoportable.
– Oxigenoterapia: En paciente hipoxémico para alcanzar saturación >90%.
– Medidas no farmacológicas: Ambiente confortable, ventanas abiertas, humidificación,
eliminar irritantes, aire en la cara, uso de ventilador; ejercicios respiratorios y de relajación.
• Convulsiones: Son más frecuentes a menor edad del niño, son muy impactantes para los
cuidadores. Tratar causas potencialmente reversibles según etiología: Antitérmicos, co-
rrección electrolítica, corticoides.
– Fármacos: Diazepam rectal 0,5 mg/kg, oral o ev 0,3 mg/kg, Fenitoína 10-20 mg/kg ev
en una hora.
• Anorexia: Es frecuente en especial en la fase final de la enfermedad cuando puede haber
problemas para la ingestión de líquidos y alimentos. Se sugiere ofrecer comidas del agrado