La demencia es una de las principales causas de muerte en los Estados Unidos, pero está subestimada como enfermedad terminal. Lamentablemente, no se ha investigado adecuadamente el curso clínico de los pacientes con demencia avanzada en estudios adecuados.

En esta investigación, se observaron 323 residentes de hogares de ancianos con demencia avanzada durante 18 meses. Los datos fueron recogidos para caracterizar la supervivencia, las complicaciones clínicas, los síntomas y tratamientos, y además, determinar la comprensión de las complicaciones clínicas esperadas.

Durante un período de 18 meses, el 54,8% de los residentes falleció. La probabilidad de neumonía fue del 41,1%; un episodio febril, 52,6%, y un problema de alimentación, 85,8%. Después de ajustar por edad, género y duración de la enfermedad, la tasa de mortalidad a 6 meses para los residentes con neumonía fue de 46,7%; un episodio febril, 44,5%, y un problema de alimentación, 38,6%. Fueron comunes los síntomas molestos, como la disnea (46,0%) y el dolor (39,1%). En los últimos 3 meses de vida, el 40,7% experimentó al menos una intervención importante (hospitalización, visita a la sala de emergencia, terapia parenteral o alimentación por sonda). Los residentes con una comprensión de las complicaciones y del mal pronóstico clínico presentaron menos probabilidades de tener grandes intervenciones en los últimos 3 meses en comparación a los que no tenían este conocimiento (riesgo 0,12; intervalo de confianza del 95%, 0,04 a 0,37).

Se concluye que la neumonía, episodios febriles y problemas de alimentación son complicaciones frecuentes en individuos con demencia avanzada, y éstas se asocian con altas tasas de mortalidad. Síntomas molestos e intervenciones onerosas también son prevalentes entre estas personas. Aquellos que tengan un conocimiento del pronóstico y su curso clínico, probablemente recibirán una atención menos agresiva hacia el final de la vida.