14 / 74
12
Antecedentes legales sobre enfermedades raras
Chilean juridical antecedents about rare diseases
Dentro de la plena vigencia del respeto a los derechos humanos y el establecimiento de mecanismos
jurídicos que los cautelen, en nuestro ordenamiento jurídico se contempla la garantía constitucional
de la protección de la salud de las personas, en el artículo 19 N° 9 de la Constitución Política de Chile
de 1980:
“El derecho a la protección de la salud.
El Estado protege el libre e igualitario acceso a las acciones de promoción, protección y recu-
peración de la salud y de rehabilitación del individuo.
Le corresponderá, asimismo, la coordinación y control de las acciones relacionadas con la salud.
Es deber preferente del Estado garantizar la ejecución de las acciones de salud, sea que se
presten a través de instituciones públicas o privadas, en la forma y condiciones que determine
la ley, la que podrá establecer cotizaciones obligatorias.
Cada persona tendrá el derecho a elegir el sistema de salud al que desee acogerse, sea éste
estatal o privado”.
El criterio inspirador que se tuvo presente, fue que las acciones de promoción, protección y recupe-
ración de la salud, y de rehabilitación cuando ello fuere necesario, sean brindadas por instituciones
públicas y privadas y que coexistan sistemas de salud estatales y privados. En el tema de salud ade-
más se debe considerar la obligación de los médicos de procurar por todos los medios y técnicas que
integran la lex artis médica, para cumplir con los fines de la medicina, se genera así un conjunto de
derechos de las personas y tareas del Estado
1
.
En Chile, el sistema de Garantías Explícitas en Salud (GES), constituye un conjunto de beneficios
garantizados por Ley a un conjunto de enfermedades determinadas principalmente por su alta preva-
lencia, lo que por definición excluye a las enfermedades raras.
La Ley 20.584, que Regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones
vinculadas a su atención en salud, no trata de esta problemática.
La Cobertura Adicional para Enfermedades Catastróficas (CAEC), en el caso de las Instituciones de
Salud Previsional (Isapres) no otorgan cobertura a las exclusiones del contrato dentro de las cuales se
encuentran, las no aranceladas por el Fondo Nacional de Salud (Fonasa), y se da la penosa situación
que la mayoría de las enfermedades raras, no cuentan con un código o arancel Fonasa.
Esta triste realidad, ha significado que los afectados por estas enfermedades hayan buscado por sus
problemas de salud , una igualdad de derechos a la protección de la salud, mediante la presentación
de Recursos ante tribunales, o mediante el Decreto Exento 63/2015 del Ministerio de Salud el cual
otorga auxilios extraordinarios; en ambos casos sin encontrar soluciones permanentes a los problemas
de salud que los aquejan.
La Organización de las Naciones Unidas (ONU), creó el comité de ONG (organizaciones no guber-
namentales) para las Enfermedades Raras en noviembre de 2016, con el propósito de lograr un mayor
reconocimiento político de los retos de las enfermedades a nivel mundial, cuyos objetivos entre otros
son aumentar la visibilidad de las enfermedades raras a nivel mundial, ampliar y compartir conoci-
mientos sobre estas patologías y sus necesidades no atendidas, para establecer las enfermedades raras
como una prioridad mundial en salud pública, investigación y políticas de atención médica y social.
Anteriormente la Comisión Europea apoyó la iniciativa de colaboración Orphanet, que en el año 2000
creó un portal de información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos; y el Consorcio
Internacional de Investigación sobre Enfermedades Raras, dirigido a promover la investigación que
en el año 2011 comenzó un proyecto conjunto de la Comisión Europea y los Institutos Nacionales de
Salud de los Estados Unidos, Canadá y Japón entre otros países
2
.
editorial II
Rev Chil Enferm Respir 2017; 33: 12-13