13 / 74
11
editorial I
Bibliografía
1.- Orphanet. Disponible en:
http://www.orpha.net.(Revisado el 2 de abril de 2017).
2.- NIH Genetic and Rare Diseases Infor-
mation Center (GARD) – an NCATS Program.
Disponible en:
https://rarediseases.info.nih.gov/diseases.(Revisado el 2 de abril de 2017).
3.- European Organisation for Rare Disor-
ders. Eurodis Rare Disease Europe. http://www.
eurordis.org/sites/default/files/publications/princeps_do-cument-EN.pdf (2005). Disponible en:
www.eurodis.org.
4.- Basel D, McCarrier J. Ending a Diagnostic Odys-
sey. Pediatr. Clin North Am 2017; 64: 265-72.
5.- Superintendencia de Salud. Garantías Explícitas en
Salud (AUGE o GES). Disponible en:
http://www.su- persalud.gob.cl/difusion/665/w3-propertyvalue-1962.html#acordeonAuge. (Revisado el 3 de abril de 2017).
6.- Ministerio de Salud de Chile. Normas para
el óptimo desarrollo de Programas Búsqueda Masiva
De Fenilquetonuria Hipotiroidismo Congénito & Otros
Errores Congénitos Del Metabolismo (2007). Editora:
Verónica Cornejo.
http://web.minsal.cl/portal/url/item/dd7c4cf4c184c58de040010165016b2a.pdf
7.- FONASA - Ley Ricarte Soto. Disponible http://leyricar-
tesoto.fonasa.cl/.(Revisado el 3 de abril de 2017).
8. LavertyA, Jaffé A, Cunningham S. Establish-
ment of a web-based registry for rare (orphan) pediatric
lung diseases in the United Kingdom: The BPOLD
registry. Pediatr Pulmonol 2008; 43: 451-6.
9.- Casamento K, LavertyA, Wilsher M, Twiss
J, Gabbay E, Glaspole I, et al. Assessing the fea-
sibility of a web-based registry for multiple orphan lung
diseases: the Australasian Registry Network for Orphan
Lung Disease (ARNOLD) experience. Orphanet J Rare
Dis 2016, 11: 42 . doi: 10.1186/s13023-016-0389-z.
Rev Chil Enferm Respir 2017; 33: 9-11