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estas circunstancias deben realizarse en el marco de una muy buena relación entre el médico
tratante, el paciente y su familia.
Las medidas adoptadas a este nivel deben ser el resultado de un proceso de búsqueda de un
consenso que requiere de la participación de la familia del niño y de la totalidad del equipo de
salud. Es de utilidad la aplicación de cuatro principios que son Beneficencia, No Maleficencia,
Autonomía y Justicia en el caso particular que se está considerando para decidir correctamen-
te.
Consentimiento informado
En relación a las decisiones que es necesario adoptar en niños con necesidades especiales,
una consideración de gran importancia es que éstas deben ser el resultado de un consentimiento
informado. El consentimiento informado consiste en un proceso de diálogo entre el médico, el
paciente y/o su familia, para decidir como resultado de este intercambio de información, los
tratamientos que se realizarán o que se limitarán y que mejor se adapten a las preferencias del
paciente y familiares. Este proceso está basado en la necesidad de respetar la autonomía de las
personas, componente esencial de la libertad humana, que a su vez es la expresión de los
derechos y dignidad inherentes a todos los seres humanos.
Participación del Comité de Ética
En aquellos casos de especial complejidad en que hay incertidumbre sobre la conducta más
apropiada en niños con discapacidades y en particular cuando lo que se va a decidir va a tener
consecuencias importantes, se debe solicitar la opinión del Comité de Ética Clínico.
El comité de ética es un grupo multidisciplinario de personas que dentro de una institución
sanitaria ha sido específicamente establecido para aconsejar a los profesionales sanitarios en
sus decisiones sobre las cuestiones éticas planteadas en el curso de la práctica clínica.
Entre las decisiones en que es recomendable contar con la opinión del comité de ética figuran
continuar o no tratamientos en enfermos de mal pronóstico, dar o no dar de alta a pacientes
irrecuperables, proporcionalidad terapéutica en situaciones especiales, decidir sobre la extensión
de las medidas paliativas, establecer órdenes de no resucitar, suspender ventilación mecánica,
cuánto y cómo informar al paciente sobre su condición y pronóstico, cómo y cuándo solicitar
órganos para trasplantes y asignación de recursos limitados.
BIBLIOGRAFÍA
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vinculadas a su atención en salud. Abril 24 de 2012 MINSAL.
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4. Grayling AC. The right to die. The moral basis of the right to die is the right to good quality of life.
BMJ, 2005; 330: 79.
Niño y adolescente con necesidades especiales en atención en salud (NANEAS)