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Guías de Práctica Clínica en Pediatría
Pacientes NANEAS: Reflexiones generales
María Eugenia Ávalos A.
Comité NANEAS, SOCHIPE
Durante el pre y posgrado, se enseña a evaluar pacientes y dar solución a sus dolencias
procurando hacerlo en forma definitiva, pero cuando se evalúa a pacientes con una condición
crónica de salud se debe enfrentar una situación diferente.
Trabajar con familias de niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en
salud (NANEAS) obliga a enfrentarlos de un modo diferente al que está habituado el médico.
En ellos es necesario fomentar que su situación basal, no se deteriore y por lo tanto es
fundamental realizar una supervisión de salud. El profesional que realice esta supervisión de
salud en NANEAS deberá ser capaz de evaluar estos niños en distintas áreas. Para realizarlo
en forma satisfactoria deberá contar con un equipo multidisciplinario, que trabaje en forma
coordinada. Es deseable que ese equipo esté formado por profesionales médicos y no médicos
que puedan evaluar a toda la familia con un enfoque bio-psico-social.
Es por ello que en ese equipo se deberá contar con:
– Médicos que hagan las veces de médico de cabecera.
– Enfermeras (os) capacitados en cuidados de vías alternativas de alimentación y ostomías.
– Psicólogos que tengan capacitación en terapias de familia y realicen pruebas psicométricas
de modo de orientar de la mejor forma la escolarización de los pacientes.
– Nutricionistas y alimentos especiales para lograr un aporte calórico adecuado.
– Trabajadores sociales que orienten a la oportuna utilización de las redes sociales.
– Terapeutas en rehabilitación: Fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional y kinesiólogo; de manera
de poder desarrollar y mantener las capacidades motoras y sociales de los pacientes.
Es importante promover la interacción con el equipo de atención primaria de salud, de modo de
ocupar eficientemente las redes existentes y fomentar la inclusión de NANEAS. Para ello es
fundamental incentivar a los cuidadores de estos pacientes a que ellos sean matriculados en
escuelas. En las distintas comunas existen escuelas con proyecto de integración y escuelas
especiales; el ingreso a ellas dependerá de las capacidades cognitivas de cada paciente, por lo que
será importante contar con la evaluación psicométrica. En casos en que la aplicación de pautas
establecidas no sea posible, se puede contar con una evaluación clínica de un equipo de terapeutas.
En el aspecto biomédico, lo ideal es contar con guías anticipatorias que nos orienten a
prevenir las complicaciones de algunas patologías. Podemos encontrar algunas en internet, así
como también algunas tablas antropométricas para distintos síndromes. La siguiente es una
recopilación realizada por el Comité NANEAS de la Sociedad Chilena de Pediatría que
pueden ser de gran utilidad para el seguimiento de pacientes NANEAS.
En una familia en la que uno de sus miembros es NANEAS, existe estrés. Esto está dado por la
incertidumbre del pronóstico de sobrevida del miembro NANEAS, como también por los costos
derivados de la progresión de la enfermedad. Muchas veces la familia se empobrece por esta causa y
porque aquellos que cumplen con el rol de proveedor, no siempre pueden mantener sus trabajos, ya
que no cuentan con permisos para ausentarse y poder cuidar a sus hijos durante hospitalizaciones o
para acompañarlos en controles en centros hospitalarios. Es por esta razón que es indispensable
apoyar a los cuidadores, fomentando su autocuidado y orientándolos respecto a normas de crianza
adecuadas para todos sus hijos, incluido el que es NANEAS. La sobreprotección y la discriminación
son dos extremos que deben evitarse de modo de llevar una situación saludable. Es en este aspecto, el
psicosocial, en el que debemos desarrollarnos como equipo y lograr que la familia de NANEAS
desarrolle estrategias de resiliencia que permitan un adecuado manejo de situaciones difíciles. Es muy
importante capacitar a los cuidadores y al paciente orientándolos a que desarrollen autonomía