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Guías de Práctica Clínica en Pediatría
Generalidades y modelo HCSBA
Pamela Urrutia S.
Durante las últimas décadas se ha observado un aumento sostenido de la prevalencia de
enfermedades crónicas no transmisibles en la población infantojuvenil a nivel mundial. Estos
niños y adolescentes consultan al médico dos veces más que un niño de igual edad, cinco
veces más que otros integrantes del equipo de salud y se hospitalizan el doble, con estadías
hospitalarias más prolongadas, lo que impacta el gasto de salud (costo
per cápita
tres veces
mayor) y la calidad de vida para ellos y sus familias.
Reconociendo que el enfoque de las condiciones crónicas, usando conceptos de discapacidad o
en listados de enfermedades, no abarca todas las necesidades y requerimientos en salud de un
grupo vulnerable de niños y adolescentes, la Oficina de Salud Materno Infantil de Estados Unidos
de América (MHCB) en la década del 90, acuña el término Niños con Necesidades Especiales en
Salud y luego Mc Pherson (1998), precisa este nuevo concepto: Niños y Adolescentes con
Necesidades Especiales deAtención en Salud (NANEAS), que son “aquellos que tienen o están en
riesgo de tener una condición crónica: física, conductual, emocional o del desarrollo, que resulte en
una limitación de su capacidad para desarrollar actividades de acuerdo a su edad y que requieren de
los servicios de salud y afines, cuidados cualitativos o cuantitativamente mayores de lo que
requieren los niños en general”. Involucra un amplio espectro de niños, que comparten las
consecuencias de las distintas condiciones crónicas y las limitaciones que de ellas derivan, que ha
sido definido con el objetivo de focalizar recursos y acciones en salud con el fin último de
optimizar la calidad de vida de estos niños y adolescentes y sus familias.
En Chile, no conocemos la prevalencia de NANEAS ni como los servicios de salud están
respondiendo a sus necesidades. En USA corresponde al 15,1%, aproximadamente 11 millones
de niños y adolescentes de 0-17 años. El
National Survey of Children with Special Health Care
Needs
-2010, que investiga el acceso a los servicios requeridos y la satisfacción con los servicios
de salud de este grupo de niños y sus familias, demuestra que 50% de ellos son impactados en
sus actividades diarias, que 91% de ellos ha experimentado al menos una dificultad funcional,
siendo los más frecuentes problemas de aprendizaje, atención o comprensión, en segundo lugar
problemas respiratorios y luego ansiedad o depresión y problemas para hacer amigos; que 29%
de los niños tienen más de 3 condiciones crónicas de salud, que en uno de cada cinco hogares
hay un NANEAS, que una de cada cinco familias ha tenido problemas económicos por la
condición de su hijo, que entre el 56%-72% de los NANEAS tienen un modelo de atención
centrado en el paciente pero en menos del 50% estos cuidados se enmarcan plenamente en el
modelo recomendado:
Medical Home (Patient Centered Medical Home).
Modelo de atención
El modelo de atención recomendado por la Academia Americana de Pediatría, el año 2002,
para todos los niños, pero especialmente para los NANEAS, es un modelo de cuidado
coordinado, centrado en el paciente,
Patient Centered Medical Home
(PCMH) que ha
demostrado ser particularmente importante para este grupo de niños y adolescentes.
Medical
home,
no se refiere a una estructura física o un lugar, sino que corresponde a una estrategia
para proveer cuidados por parte de un equipo de salud que “coordina el cuidado de una
persona
a través de episodios y especialidades”. Es una herramienta de mejoría de la calidad
para condiciones crónicas pediátricas, usando un modelo colaborativo de autocuidado. Este
modelo tiene 7 atributos que son: accesibilidad, centrado en la familia, continuidad del