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Guías de Práctica Clínica en Pediatría
La calidad de vida es un valor que debe ser tomado en cuenta en las decisiones terapéuticas
que se van a adoptar ante niños con necesidades especiales. Según la OMS la calidad de vida
es «la percepción de los individuos, de su posición en la vida, en el contexto de la cultura y del
sistema valórico en que viven y en relación con sus metas, expectativas, normas e intereses’’.
Es en su carácter normativo que la calidad de vida nos obliga a pensar en consideraciones
éticas. La obligación a la vida debe estar relacionada a la calidad de vida y en algunos casos
puede ser tan baja como para desestimar toda obligación de preservarla. También hay que
tener presente que la presencia de una minusvalía, en otras palabras, de una calidad de vida
baja, no justifica quitar una vida o negarle los medios ordinarios para preservarla, pues estas
actitudes equivalen al homicidio. La calidad de vida tiene un sentido personal: No tendrá igual
significado perder la movilidad de los dedos para un violinista que para un obrero agrícola.
Del mismo modo un paciente cuya percepción de la calidad de vida disminuyó al comienzo de
su enfermedad por tener que abandonar los estudios, puede llegar a conformarse con no sentir
dolor.
Futilidad terapéutica
La futilidad tiene una doble vertiente, ya que por un lado implica la instrumentación de
medidas terapéuticas que serán inútiles con sus diferentes repercusiones (dar falsas esperanzas
a la familia, incrementar los costos institucionales, etc…) y por otro la temida prolongación de
una vida llena de sufrimientos, que sin dudas es mucho más grave.
Estas consideraciones tienen gran importancia ya que la revolución tecnológica y
científica que surgió en la segunda mitad del siglo XX permitió el surgimiento de una serie de
conflictos inéditos, nunca vistos previamente en la Medicina. Para evitar caer en la futilidad
terapéutica es necesario evitar la postura de “hacer todo lo que se puede hacer”. Hay que
indicar aquellas medidas que cuentan con alguna evidencia que van a ser de utilidad en
relación a los fines que se persiguen en una situación determinada.
Fútil viene del latín,
futilis,
que significa de escasa importancia, y son sinónimos: baladí,
trivial, insustancial. En última instancia, lo que se pretende significar es que el tratamiento
carece de importancia en relación a las consecuencias. Algunos bioeticistas sostienen que la
futilidad se da cuando el médico no reconoce que la vida tiene sus límites, que ciertos manejos
terapéuticos sin sentido atentan contra la autonomía y la dignidad de la persona.
En algunos niños con graves deficiencias y muy mala calidad de vida es necesario evitar la
futilidad terapéutica y más bien escoger una proporcionalidad terapéutica.
Proporcionalidad terapéutica
La Medicina está al servicio de la humanidad y por lo tanto el médico en todos sus actos
buscará el bien de su paciente. La limitación de los tratamientos en ciertas circunstancias, se
inscribe dentro de este objetivo.
Se trata de tratamientos cuya no implementación va a tener como resultado acelerar la
muerte del niño gravemente enfermo. Entre ellos se incluye la ventilación mecánica, diálisis o
el uso de determinados antibióticos entre otros. Incluso, dentro de este conjunto algunos
incorporan la alimentación e hidratación, cuando son aportados en forma no natural. La
proporcionalidad terapéutica consiste en la obligación moral de implementar todas aquellas
medidas terapéuticas que guarden una relación de debida proporción entre los medios
empleados y el resultado previsible. Se plantea ante un mal pronóstico vital o una
supervivencia con una inaceptable calidad de vida.
Un aspecto esencial en esta decisión es LA SEGURIDAD EN EL DIAGNÓSTICO Y EN
EL PRONÓSTICO. Cuando existen dudas en algunos de estos aspectos es necesario optar por
la mantención de los tratamientos, hasta que estas dudas sean dilucidadas. Las decisiones en