747 / 778
745
CAPÍTULO 21 - NIÑOYADOLESCENTE CONNECESIDADES
ESPECIALES ENATENCIÓN EN SALUD (NANEAS)
Consideraciones éticas
Fernando Novoa S.
El objetivo principal que tiene el Equipo de Salud ante un niño enfermo es poner a su
disposición todos los recursos necesarios para recuperar la salud, y permitirle una plena
reintegración a la vida de acuerdo a parámetros propios de su edad.
Lamentablemente, en ocasiones la recuperación de la salud del niño resulta imposible a pesar de
los tratamientos realizados, y se asiste a su fallecimiento. Otra situación es aquella en la que el niño no
fallece, pero sobrevive con secuelas de diferente gravedad que pueden significar una muy mala
calidad de vida. Esta última condición tiene graves consecuencias para el niño, su familia y para la
sociedad. Por este motivo merece de especiales consideraciones.
Las decisiones en estos niños a un nivel hospitalario suelen ser complejas y requieren de
un prolijo análisis de todas las alternativas posibles tanto desde el punto de vista técnico, como
de los valores en juego desde una perspectiva ética.
Es necesario en estas circunstancias tener presente que los niños con necesidades
especiales en salud constituyen un grupo heterogéneo. Algunos de ellos son portadores de
graves deficiencias y tienen un mal pronóstico vital o sobreviven con una muy mala calidad de
vida. En cambio, la mayoría de ellos tienen deficiencias leves o moderadas, que les permiten
disfrutar de los bienes de la sociedad y también hacer importantes aportes al Bien Común si no
son discriminados y se les dan algunas oportunidades para desempeñarse a nivel de las
diferentes áreas que ellos puedan desarrollar.
En cambio, los niños en que se puede pronosticar con cierta certeza una muy mala calidad
de vida, pueden recibir un tratamiento proporcional a su condición que contempla incluso, la
limitación para acceder a determinados niveles de tratamientos. Esta última situación debe
hacerse considerando en primer lugar el bien del niño y debe ser el resultado de un proceso de
consenso con los padres.
Esta distinción, entre niños con muy mal pronóstico y otros que portan secuelas de menor
gravedad también es necesario de tomar en cuenta, con el objeto de lograr que el grupo de niños con
deficiencias leves o moderadas debe tener idénticas posibilidades para acceder a todo nivel de
tratamientos en el hospital. No deben ser objeto de ningún tipo de discriminación cuando sufren
descompensaciones propias de su enfermedad o adquieran diversas afecciones intercurrentes. Es
necesario reconocer que lograr este objetivo, ocasionalmente requiere de un trabajo de persuasión por
parte del médico tratante ante algunos niveles de nuestros establecimientos que son reacios a entregar
recursos a pacientes con grados diversos de discapacidad, en comparación a la disposición que ellos
demuestran para aportarlos a aquellos niños “normales”.
El fundamento para sostener esta posición, destinada a evitar esta discriminación se basa en la
necesidad de reconocer la dignidad de toda persona humana, independientemente de sus
capacidades para producir aquellos “productos” que son mayormente valorados por la sociedad
actual. Esto debe ser tomado en cuenta para decidir la conducta más apropiada para aquellos
grupos que son vulnerables y que tienen desventajas en comparación a los otros.
Calidad de vida y proceso de toma de decisiones