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valores. La integración de los padres a la atención de sus hijos es relativamente reciente y el
Servicio de Pediatría del Hospital Arriarán fue pionero en esta apertura ya en la década del 80.
En la práctica clínica, ya sea en sala de hospital o ambulatoria, tendremos que decidir con
frecuencia entre diversos cursos de acción moral. El manejo adecuado de los valores de todos
los involucrados permitirá dar una atención de calidad, con el adecuado equilibrio entre el
respeto a la autonomía del niño, la de sus padres y la posición del médico, en su rol de garante
en beneficio del menor atendido; por lo tanto, una condición básica para la toma de decisiones
en pediatría es definir el mayor bien del niño y debe hacerse en función de los valores y
esperanzas, del niño y de su familia.
La toma de decisiones autónomas en salud requiere de una adecuada capacidad y
competencia, que los niños adquieren progresivamente de acuerdo a su desarrollo, y experiencia.
La autonomía, la adquieren generalmente, al llegar a la adolescencia y adultez. En etapas previas
igual se debe explicar y considerar al niño ante una decisión relacionada a su salud, buscando
comprenda la naturaleza, alcance y riesgos de su enfermedad. La participación del niño o
adolescente, acelera el desarrollo moral, favorece la cooperación y adherencia al tratamiento, al
comprender la razón de éste. Si el niño no está de acuerdo, debemos revisar la indicación, ver si
es la única posibilidad, si se puede diferir o si el no hacer el tratamiento pasaría a ser maleficente.
El desarrollo del niño como persona y su madurez, no se adquieren de un día para otro, ni el día
que marca la ley. El concepto de menor maduro, surge de la necesidad de respetar cierta
autonomía. Si un menor es maduro, puede definir el contenido de su beneficencia, es decir,
decidir lo que es bueno para él, ejerciendo su autonomía. Un menor tiene derecho a la
información, a la confidencialidad, a la intimidad, y si es competente, también a dar su
consentimiento; sin embargo, no siempre es fácil definir la capacidad y competencia, pues no
existen criterios objetivos ni consensuados para decidir la madurez o inmadurez de un niño.
En la práctica clínica ambulatoria, la labor del pediatra es fundamentalmente educativa y
las decisiones deben ser compartidas con los padres en condiciones de igualdad. Los mayores
dilemas éticos en este ámbito, se plantean ante un grupo creciente de padres que rechazan la
vacunación de sus hijos, o quienes quieren usar la biotecnología en busca de lograr el mayor
potencial y éxito de sus niños, o quienes optan por las llamadas medicinas alternativas o
complementarias, de riesgo no medido de acuerdo a los requerimientos científicos de la
medicina alopática. También se producen dilemas cuando por los movimientos migratorios
nos enfrentamos a otras culturas y sus costumbres.
En el caso de la práctica hospitalaria, especialmente frente a enfermedades graves, la
relación se torna más asimétrica dado el nivel de conocimientos del profesional, y especial-
mente la necesidad de decisiones urgentes en situaciones de internación en Unidades de
Tratamiento Intensivo. En estos casos es latente el riesgo de paternalismo, en que los valores y
la espiritualidad de la familia pueden no ser considerados en pos de lo que parece el mayor
bienestar del niño, llegando en casos extremos incluso a la judicialización.
CONSENTIMIENTO INFORMADO
El consentimiento informado es el proceso comunicativo e idealmente deliberativo entre el
médico y el paciente capaz o maduro, o su representante, que permite tomar decisiones
conjuntas frente a un problema de salud. El abandono de la actitud paternalista clásica, lleva al
respeto de la voluntad del paciente, o su familia, a su autonomía en la toma de decisiones,
luego de estar o ser adecuadamente informado. Siempre es bueno recordar que el consenti-
miento informado es más que un “papel” a firmar, es la relación de comunicación recíproca.
Ética, derechos y deberes