Guías de Práctica Clínica en Pediatría

correctamente nuestro trabajo profesional. La impericia, el desconocimiento, la no

actualización, el descuido en el trabajo no son éticos e incumplen este principio.

La teoría simple, a primera vista, lo que ha facilitado su amplia difusión, es de una complejidad

que se hace evidente solo al profundizar en su estudio. El principio de autonomía indica el deber de

respetar el derecho del paciente a decidir sobre su vida o tratamiento. El principio de no maleficencia

se refiere al deber de actuar siempre en beneficio del enfermo, evitando imponer valores, prejuicios o

intereses de los cuidadores. El principio de beneficencia y la beneficencia caen en el ámbito personal,

singular, subjetivo y privado de cada individuo, de acuerdo a sus valores en la vida y se ha relacionado

con concepciones demasiado paternalistas de la medicina, objeción válida sólo si se aplica en forma

autoritaria. El principio de justicia se refiere a acceso igualitario y una justa distribución de los

recursos. La bioética, debe ser laica, independiente de cualquier moral concreta, sustentada en

razones, y plural, es decir capaz de aceptar, escuchar y deliberar sobre distintas posiciones culturales,

valóricas, en base a mínimos comunes y el respeto de máximos personales. Si no cumple estas

condiciones, la bioética está más cerca de la moral personal o de determinados grupos, perdiendo

fuerza y universalidad. El respeto por los demás, por la dignidad del ser humano, expresada desde la

declaración universal de los derechos humanos, debe traducirse en una atención de calidad que

considere los valores y espiritualidad de cada paciente en cada una de nuestras acciones. La bioética

se asocia a grandes decisiones. En el periodo neonatal definir el límite de la vida y el manejo de

prematuros extremos o de niños malformados o portadores de cromosomopatías; en niños mayores el

manejo de las patologías crónicas (enfermedades neurológicas, enfermedades raras, sobrevivientes de

grandes cirugías, etc), que se han incrementado como consecuencia del desarrollo tecnológico de las

últimas décadas y plantean problemas de justicia. En el otro extremo las decisiones de mayor

trascendencia en medicina se relacionan con limitación del esfuerzo terapéutico y final de la vida. La

eutanasia despierta interés mediático y político, considerándose un tema virtualmente agotado entre

los bioeticistas. Poner fin a la vida de una persona, aunque sea por petición de la persona, debe ser

siempre una excepción. El punto de interés en la actualidad es el conjunto de situaciones que se

presentan al final de la vida. El camino de consenso parecen ser los cuidados paliativos, de desarrollo

exponencial y que representa la mejora en la atención a los enfermos terminales. Llegar a la muerte

sin dolor ni angustia, ha abierto la discusión en torno a temas como la sedación terminal, la

deshidratación terminal, la sedación del moribundo, o la llamada sedación hacia la muerte.

En la práctica se propone asociar la bioética, no solo a estos grandes temas, sino a la imperiosa

necesidad de atención humanizada en la medicina de cada día. Para ello es fundamental el trabajo

desde la etapa de estudiantes de los alumnos de las carreras de la salud. La bioética debe penetrar y

guiar el accionar de quienes trabajamos en salud desde valores y principios, que incorporemos al

modo de ser, hasta llegar a realizarlas de forma natural, como parte de nuestra conducta habitual.

La formación en bioética, y su ejercicio docente, facilita este camino.

PROBLEMAS ÉTICOS EN PEDIATRÍA

A lo largo de la historia se ha producido un cambio por la estimación del niño. La medicina y su

eficaz control de las enfermedades infantiles y la mortalidad perinatal, han ayudado a ubicar la

infancia en el lugar preponderante que se da hoy a los niños y jóvenes en nuestra cultura occidental.

En pediatría, la relación médico paciente fue clásicamente paternalista. El niño y sus

padres aceptaban las decisiones que el pediatra tomaba en beneficio del niño enfermo. En los

últimos años la situación ha cambiado y el respeto a la autonomía del niño está representada

por terceras personas, habitualmente, los padres del paciente. La relación clínica se establece

entonces en una tríada, pues la atención de cada paciente, es también la de sus padres y sus