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EDITORIAL
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DILEMAS ÉTICOS EN PACIENTES CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Y DEPENDENCIAS TECNOLÓGICAS
septiembre
2015.
Volumen
14
-
N
°
61
Salinas P.
(
1
)
; Prado F.
(
1
)(
2
)
(1)
Servicio de Pediatría Clínica Las Lilas.
(2)
Departamento de Pediatría Campus Centro Universidad de Chile, Hospital Clínico San Borja Arriarán.
La sobrevida de pacientes con enfermedades
neuromusculares (ENM) y dependencias
tecnológicas especiales ha mejorado, entre
otras acciones, por los cuidados respiratorios
especializados, como es la ventilación mecánica
prolongada y los protocolos de tos asistida.
1,2
Esto se ha relacionado con mejoría en la
calidad de vida relacionada a salud (CVRS) del
paciente y su entorno familiar. Sin embargo,
no siempre se obtiene el resultado esperado
y las cargas sicológicas, sociales y financieras
constituyen procesos que requieren desarrollar
evaluaciones en el dominio de la bioética.
Los desafíos terapéuticos, que son posibles
con nuevas tecnologías aplicadas, requieren
incluir principios bioéticos considerados como
la suma de conocimientos que orientan en
un sentido racional la acción humana de
promover el bien y evitar el mal. Estos se
pueden resumir en autonomía, beneficencia,
equidad (justicia) y no maleficencia.
3,4
El desarrollo de la asistencia ventilatoria no
invasiva (AVNI) ha permitido mejorar la historia
natural de algunas ENM especialmente la distrofia
muscular de Duchenne (DMD), no obstante, en
algunas enfermedades neuromusculares con
deterioro progresivo, como la Atrofia Espinal
tipo (AE)
1
, caracterizada por su evolución mortal
sin apoyo ventilatorio, existe controversia en la
factibilidad técnica del soporte con AVNI durante
las etapas tempranas de la vida (menores
de 6 meses) y de las implicancias bioéticas de
dicha decisión.
5
Esto especialmente en lactantes con trastorno
de deglución por compromiso bulbar dentro
de los tres meses de vida que impida sostener
SpO
2
estables sobre
95
%. No obstante en el
resto de los niños que no tienen esta severidad
del compromiso bulbar pueden beneficiarse con
AVNI, protocolos de tos asistida y alimentación
por gastrostomía, independiente del nivel de
autonomía ventilatoria. De esta manera, sin
traqueostomizar, es posible mantener el lenguaje
e impactar en CVRS.
Los aspectos bioéticos involucrados en el
manejo de pacientes con enfermedades crónicas,
progresivas y potencialmente letales deben ser
fuertemente considerados al momento de decidir
en conjunto con los pacientes y sus familias
terapias de ventilación mecánica. Es por ello
fundamental comunicar todas las alternativas
posibles como son AVNI, ventilación a través de
TQT o sólo acompañamiento. Las decisiones de
tratamiento deben considerar no sólo aspectos
de viabilidad técnica, sino los principios bioéticos
ya mencionados. Respetando el principio de
justicia es importante que los sistemas sanitarios
entiendan la importancia de abordar los
reembolsos necesarios para prestaciones de
cuidados domiciliarios o homecare que incluyan
dichas
coberturas
costo-efectivas
y
costo-eficientes. Figura
1
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