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17 Agosto 2020

“Los niños con TEA nos enseñan a valorar la diversidad”

La prevalencia mundial de los trastornos del espectro autista ha aumentado en forma drástica debido a la mayor concienciación, ampliación de criterios y mejores herramientas diagnósticas y de comunicación.

El autismo es una condición neurológica que forma parte del grupo conocido como trastornos del espectro autista (TEA), que se caracterizan por alteraciones relacionadas con la comunicación y la interacción social, así como por presentar intereses fijos y conductas repetitivas.

A partir de 2014, la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) actualizó los criterios de diagnóstico, en la misma línea que establece el Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales (DSM-5) de la Asociación Americana de Psiquiatría, “recogiendo el término único de Trastorno del Espectro del Autismo para englobar en esta categoría al autismo, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y otros trastornos generalizados del desarrollo, no especificados”, destaca la pediatra y neuróloga infanto-juvenil Valeria Rojas Osorio, jefa del Programa de Apoyo del Autismo del Hospital Dr. Gustavo Fricke de Viña del Mar (Chile).

La especialista es vicepresidenta de la Fundación Unión Autismo y Neurodiversidad (FUAN) y directora de un programa pionero en América Latina, que involucra a los padres como agentes comunitarios de educación. “Porque la estimulación temprana es muy importante para ayudar al desenvolvimiento de ellos”.

Si bien se trata de un área de investigación muy activa, aún se desconocen las causas exactas de su aparición. Probablemente, haya una combinación de factores: relaciones del niño autista con su entorno y su ambiente social; deficiencias y anormalidades cognitivas; y procesos bioquímicos básicos, lo cual se traduce en necesidades asistenciales complejas y servicios integrados para promover la salud, atención, rehabilitación y colaboración con otros sectores para evitar la estigmatización y discriminación que sufren estos pacientes y sus familias. 

- ¿Cuál es la prevalencia de estos trastornos en el mundo?

Esta ha ido aumentando en forma exponencial en los últimos años. Según la OMS uno de cada 160 niños tiene un TEA, estimación que representa una cifra media, pues la prevalencia observada varía considerablemente según los distintos estudios. En las últimas dos décadas ha aumentado en 600%. Se plantea que, a los ocho años, uno de cada 59 niños tendría autismo y se calcula que 1,5% a 1,7% de la población la padece. 

- ¿Qué nuevos enfoques diagnósticos se están utilizando?

La idea es pesquisar lo más temprano posible aquellos niños que tengan signos sugerentes de una condición del espectro del autismo. Al año y medio o los dos años es más difícil hacer el diagnóstico, porque los síntomas van expresándose a medida que el cerebro va madurando. La principal y mayor cantidad de sintomatología se manifiesta entre los cuatro y cinco años. Sin embargo, no podemos esperar esa edad para definir una sospecha, porque lo importante intervenir tempranamente. Si le enseñamos a los padres a estimular el retraso en el desarrollo de la comunicación y sociabilización en casa, 20% de estos pacientes va a disminuir sus síntomas en forma significativa. 

- ¿Cómo se realiza esa pesquisa desde la atención primaria?

Estamos capacitando a las enfermeras para que sean capaces de hacerlo al año y medio junto con el test de Escala de Evaluación del Desarrollo Psicomotor. Si ellas encuentran un retraso en el lenguaje o en la sociabilización pueden aplicar una pauta de screening, el M-CHAT. Si está alterada, deben derivar al médico de atención primaria, con quien también estamos trabajando. Si considera que el paciente tiene sintomatología sugerente, se lo deriva a la sala de estimulación de su consultorio para iniciar tratamiento y nosotros ayudamos a los padres a cómo tienen que apoyar ese trabajo diariamente en casa.

- Este es un proyecto pionero en América Latina, ¿en qué consiste? 

Los pacientes con TEA tienen necesidades asistenciales complejas y necesitan de servicios integrados para promover la salud, atención, rehabilitación en colaboración con otros sectores para evitar la estigmatización y discriminación que sufren ellos y sus familias. Hace cinco años creamos el Programa de Apoyo del Autismo y contamos con un grupo multidisciplinario. Empezamos a capacitar a las familias para trabajar con sus hijos en casa. Los padres que tienen ganas, energía y poseen habilidades blandas, que son fundamentales para ayudar a estos niños, pueden transformarse en agentes comunitarios de estimulación temprana. Es decir, están facultados para enseñar a otros progenitores a interactuar con sus hijos. Es importante que se realice una motivación 24/7, porque esto no solo ayuda a los pacientes, sino que a ellos también. 

- En el manejo del estrés…

Exactamente. Los padres de estos pequeños con autismo tienen los más altos índices de estrés en comparación con otros papás, por ejemplo, de niños con síndrome de Down o parálisis cerebral, porque estas condiciones son visualmente evidentes. En cambio, el TEA no lo es y eso lleva a que las familias sufran maltrato, crítica y ansiedad. Nosotros desarrollamos una investigación que presentamos el año pasado en el Congreso Internacional de Autismo sobre cómo cambiaban los niveles de estrés y ansiedad después de aprender a trabajar la estimulación en casa. Una hora a la semana con un profesional terapeuta, fonoaudiólogo, psicólogo o educador diferencial no va a tener ningún impacto si no cuenta con soporte del hogar. Y este programa pionero en las familias apunta precisamente a eso. 

- A raíz de la pandemia por COVID-19 hemos visto organizarse a agrupaciones de pacientes para visibilizar la necesidad de no frenar los avances de sus hijos. ¿Cómo les afecta el encierro?

Las personas con autismo son más vulnerables a la ansiedad, presentan dificultades en estrategias de regulación, responden de manera más intensa a estímulos de carga emocional y necesitan más tiempo para reestablecer ese equilibrio. Además, su proceso de pensamiento es distinto y se caracteriza por resistencia a los cambios. Para algunos, pasear por una calle o una avenida es una rutina diaria que de ser abruptamente cambiada puede generar desregulaciones emocionales graves que pudieran llevar a la necesidad de ir a una Unidad de Emergencia para poder controlar la crisis, poniendo en mayor riesgo la situación sanitaria actual. Para evitar aquello FUAN solicitó al Servicio Nacional de la Discapacidad que se otorgara salvoconductos a estas personas que están en cuarentena estricta, lo cual fue acogido favorablemente. Se trata de una medida de excepción. No significa que todos los niños van a salir, sino que es una ventana para aquellos que realmente lo necesitan. 

- ¿Qué medidas se deben adoptar durante el confinamiento y con qué herramientas disponen los familiares o cuidadores para hacerlo más ameno?

Lo más importante es mantener las rutinas. Los pacientes con condición de autismo tienen un pensamiento visual, por lo tanto, su quehacer diario tiene que estar estructurado de esa forma. En estos momentos se hace mucho más importante que sepan lo que van a hacer en el transcurso del día, porque eso los relaja. En nuestra página web (www.fuan.cl) y en nuestras redes sociales incorporamos infografías para explicar qué es el coronavirus y por qué es importante permanecer en casa. También compartimos historias visuales para apoyar de manera entretenida esa información. Todas estas ayudas son fundamentales para ellos y nosotros las tenemos disponibles para quienes lo requieran.

- Por último, ¿le gustaría extender un mensaje sobre este tema a sus colegas y agentes comunitarios?

El autismo es una condición que nos puede tocar a todos en algún momento de la vida. Con este aumento exponencial de la prevalencia, vamos a tener o conocer a alguien cercano con un TEA. Si no preparamos a la sociedad para hacerla inclusiva, puede que vivamos esa discriminación que muchas familias sufren. Por lo tanto, resulta imperativo conocer cuáles son las características de estas personas, que nos enseñan diariamente lo que es la empatía, para que valoremos la diversidad y también la diferencia. 

Por Carolina Faraldo Portus

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