787 / 864
786
Una proporción creciente de nuestros pacientes hospitalizados corresponden a un subgrupo de
NANEAS, que en la literatura se caracteriza como “niños con complejidad médica”, portadores de
condiciones crónicas múltiples severas y/o que dependen de un cuidado continuo y de tecnologías
de soporte vital para mantener su estado de salud, lo que se ha denominado fragilidad médica.
Esto implica que paciente y familia mantienen permanente contacto con equipo de salud y lo más
importante es que dependen totalmente del cuidado para mantenerse estables. Ellos tienen un
mayor riesgo de hospitalizaciones frecuentes, readmisiones, estadías hospitalarias prolongadas
y mayor riesgo de mortalidad durante su hospitalización, expresión de su mayor vulnerabilidad.
Estos pacientes se caracterizan por:
- Necesidades/uso importante de servicios, impacto significativo en la familia.
- Limitaciones funcionales severas, dependencias tecnológicas como necesidad de traqueos-
tomías, gastrostomías, uso de derivativas ventriculoperitoneales, oxígeno dependientes y un
universo creciente de pacientes que requieren asistencia ventilatoria domiciliaria no invasiva
(AVNI) o invasiva (AVI) como medida de soporte vital.
- Alto uso de recursos en salud.
Esta prevalencia creciente de niños con complejidad médica que se estima corresponde a 0,5%
de la población < 18 años, consumen más de 1/3 del gasto en salud infantil y es el resultado
de la mayor sobrevida de recién nacidos prematuros o con bajo peso al nacer, de aquellos con
anomalías congénitas múltiples y condiciones crónicas, como también de los grandes avances en
los tratamientos en cuidados intensivos, oncológicos, quirúrgicos, que contribuyen a mejorar la
sobrevida pero que también son causa de complicaciones y discapacidad secundaria.
Es importante señalar que, para comprender esta complejidad, el foco es el niño/a y su familia,
y se debe considerar el gran impacto que tiene esta condición en la vida personal y familiar (tiem-
po dedicado al cuidado directo, a “navegar” el sistema, gasto de bolsillo, limitaciones económicas,
aumento del gasto familiar, estresores familiares, aislamiento social, ausentismo escolar) y, por
tanto, es fundamental incluir esta dimensión en nuestras acciones de cuidado integral.
Los modelos tradicionales de cuidados en salud primaria recomendados para NANEAS se hacen
insuficientes para responder a las necesidades múltiples, variables y crecientes de estos pacientes
con complejidad médica y se ha reportado que el 50% de las familias de ellos declaran 1 o más
necesidades insatisfechas en prevención en salud, cuidado dental, acceso a especialidades, salud
mental, transición a los equipos de adulto o refieren falta de ayuda para coordinar las atencio-
nes. Es importante considerar además que para este subgrupo de Naneas, la literatura reporta
mayor satisfacción de necesidades en cuidados coordinados desde nivel terciario que desarrollan
estrategias de soporte al cuidador en el hogar o prestaciones temporales de base comunitaria. En
nuestro modelo de base hospitalaria, pacientes/familias, acceden a un médico de cabecera y a un
equipo multidisciplinario capacitado y comprometido que coordina el cuidado integral desde este
nivel de atención para facilitar el acceso a servicios y prestadores, promueve su autonomía, y en
conjunto planifican las acciones a ejecutar; uno de los componentes fundamentales del sistema
de cuidado es la promoción de que la familia no pierda o retome el vínculo con el nivel primario
de atención, con adecuada transferencia de información y comunicación, con el objetivo de au-
mentar la seguridad y calidad del cuidado en domicilio, para así disminuir las hospitalizaciones no
programadas, consultas a SUI y contribuir a mejorar la calidad de vida del paciente y su familia,
respondiendo así a su particular vulnerabilidad y fragilidad sustentados en principios de respeto a
la dignidad de la persona, responsabilidad, alteridad, solidaridad, equidad y justicia.
Desafíos futuros
Maximizar la salud, el desarrollo y la funcionalidad de las familias y pacientes con complejidad
médica, con un enfoque de valores, principios y derechos, lo que secundariamente impacta en la
disminución en el gasto en salud, debiera ser un objetivo importante en los próximos años para
el sistema de salud y las políticas públicas.
El egreso seguro y la contrarreferencia con la atención primaria al término de la hospitalización
del paciente NANEAS, y el proyecto de hospitalización domiciliaria pediátrica son estrategias im-