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Niños y adolescentes con
complejidad médica
Pamela Urrutia S.
CAPÍTULO 19
Durante las últimas décadas se ha observado un aumento sostenido de la prevalencia de
enfermedades crónicas no transmisibles en la población infantojuvenil a nivel mundial, lo que ha
llevado al desarrollo de diversas iniciativas para enfrentar este desafío. Una de ellas fue la defi-
nición por la Oficina de Salud Materno Infantil de Estados Unidos (MHCB) en la década del 90,
de un nuevo concepto: Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención en Salud
(NANEAS) que caracteriza un universo inclusivo de población menor de 17 años con condiciones
crónicas de salud.
En Chile, no conocemos la prevalencia de NANEAS ni como los Servicios de Salud y la red
intersectorial están respondiendo a sus necesidades, pero actualmente hay modelos en desarrollo
tanto de cuidados ambulatorios como hospitalarios en el sistema público y privado de salud y
un esfuerzo por integrar las diversas experiencias a través del Comité NANEAS de la Sociedad
Chilena de Pediatría y avanzar en normativas a nivel país desarrolladas en un trabajo conjunto
con el Ministerio de Salud. El modelo de cuidado ambulatorio del Hospital Sótero del Río y de
cuidado hospitalario en el Hospital San Borja Arriarán, fueron pioneros en el enfrentamiento de
esta población particularmente vulnerable.
Modelo de atención
El modelo de atención recomendado por la Academia Americana de Pediatría, el año 2002,
para todos los niños, pero especialmente para los NANEAS, es un modelo de cuidado coordinado,
centrado en el paciente, “Patient Centered Medical Home” (PCMH) que ha demostrado ser par-
ticularmente importante para este grupo de niños y adolescentes. “Medical home”, no se refiere
a una estructura física o un lugar, sino que corresponde a una estrategia para proveer cuidados
por parte de un equipo de salud que “coordina el cuidado de una persona a través de episodios
y especialidades”, es una herramienta de mejoría de la calidad para condiciones crónicas pediá-
tricas, usando un modelo colaborativo de autocuidado. Este modelo tiene 7 atributos que son:
Accesibilidad, centrado en la familia, continuidad del cuidado, coordinado a través de episodios,
especialidades y organizaciones, integral, compasivo, que integra cultura y valores familiares y la
experiencia de enfermedad del niño/a y familia. Combina las fortalezas del cuidado primario con
estrategias de innovación en la organización, como uso de tecnologías de información. Distintos
estudios que analizan el modelo demuestran mejoría en la calidad, integración de los cuidados,
equidad y personalización de ellos.
La Unidad NANEAS, del Servicio de Pediatría del Hospital Clínico San Borja Arriarán, se orienta
a la atención de estos pacientes y sus familias desde el año 2003, incorporando este modelo de
cuidados a nivel hospitalario y desde el año 2007 en el policlínico NANEAS de seguimiento am-
bulatorio, dando continuidad a dichas acciones.
El universo de NANEAS hospitalario es diverso e incluye pacientes con distinta complejidad
de necesidades en su cuidado, que son portadores de cardiopatías congénitas complejas,
malformaciones de SNC, enfermedades neuromusculares, miopatías, daño neurológico secun-
dario a diversas condiciones, genopatías como síndrome de Down, enfermedades metabólicas,
fibrosis quística, conectivopatías, enfermedad renal crónica, enfermedad pulmonar crónica,
portadores de intestino corto, entre otros. Es común la pesquisa de comorbilidades como difi-
cultades en la alimentación, trastorno de deglución, malacias en vía aérea, síndrome de apnea
obstructiva del sueño (SAHOS), vejiga neurogénica, intestino neurogénico con constipación
secundaria.