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ánimo, de humor de los niños y su familia, y

debe para este efecto lograr la colaboración de

todos los integrantes del equipo de salud para

enfrentar abiertamente los problemas, derivar

a los profesionales capacitados para ello y dar

apoyo emocional con sincera empatía, lo que

constituyen las claves para armonizar y continuar

fortaleciendo la confianza.

Despedida

Procurar que esta etapa se concrete íntegramente,

establece las bases de un muy probable nuevo

ingreso exitoso.

El egreso debe ser un proceso ejecutado

metódicamente y con tiempo suficiente para

alcanzar, no solo la seguridad en los cuidados

posteriores sino también deben aclararse dudas

y dejar establecido el enlace con la atención

ambulatoria.

Es necesario recordar que dentro de los NANEAS

hay un gran grupo que incluye como diagnóstico

las llamadas “enfermedades limitantes de la vida”,

por lo que la proporcionalidad de los cuidados

y la posibilidad de una muerte temprana, debe

ser un tema a tratar en forma anticipada con

la familia; con cada niño/a y adolescente,

dependiendo de sus capacidades cognitivas y de

su madurez, intentaremos acoger sus preguntas y

acompañar en este proceso. El apoyo del equipo

transdisciplinario será trascendental para que esta

etapa sea vivida conscientemente no solo por la

familia y el niño/a, sino también por el equipo de

salud a cargo del NANEAS.

Si logramos convivir con ellos y sus familias,

les dimos la bienvenida, nos conocimos, nos

miramos, aceptamos nuestras diferencias, nos

tenemos que, inevitablemente, preparar para

la despedida.

La hospitalización de los NANEAS generalmente

prolongada, nos brinda la posibilidad de

gestionar sus cuidados y todo lo que la atención

clínica involucra, viviendo con ellos situaciones

que muchas veces incluyen dolor y angustia,

otras en que festejamos y reímos, compartiendo

momentos de la vida diaria. En ocasiones, se les

debe acompañar en la última etapa de su vida, a

con-morir, que no es otra cosa que morir con otros,

acompañado, no morir solo, morir con aquellos

que nos quieren, con los que nos importan.

Las enfermeras al cuidado de NANEAS deben

no solo contar con las destrezas y habilidades

necesarias para gestionar el cuidado, sino que

también este grupo debe poseer características

personales que beneficien y enriquezcan cada

etapa: Empatía, alegría, buen humor, sinceridad,

generosidad, responsabilidad, deben venir de

la mano con la resiliencia, ya que debemos ser

capaces de ver más allá, de acostumbrarnos a

ganar quizás solo pequeñas batallas, aceptar lo

frágil de la vida y entregar con equidad y respeto

los cuidados, para los cuales nos formamos; más

allá del último aliento de vida.

7

agosto

2018.

Volumen

17

-

N

°

73

1.-

Tubbs. Cooley H, Gurses A. Missed Nursing Care: Understanding and improving nursing care quality in pediatrics. Hospital Pediatrics,

2017;7(7):424-6.

2.-

Looman W, et al. Care coordination for Children with Complex Special Health Care needs: The value of the advanced practice nurse

s

enhanced scope

of knowledge and practice. Journal of pediatric health care

2013;27(4):293-303

.

3.-

León FJ, Arratia A. Bioética y enfermería. Bioética clínica. Santiago de Chile: Editorial Mediterráneo,

2012

.

4.-

Rosero E, Rodriguez N. Estimación de prevalencia de niños con enfermedades limitantes de la vida en un hospital pediátrico de alta complejidad.

Rev Ped. Elect.

2013; 10:1.

ISSN

0718-0918.

Bibliografía: