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09 Noviembre 2020

Denominación de enfermedades: errores y aciertos

El uso de terminología inadecuada ha causado la estigmatización de territorios y comunidades, equivocaciones que la OMS no quiere repetir tras la implementación de directrices que orientan la toma de decisiones.

 

Los primeros casos se reportaron en diciembre de 2019 en Wuhan (China) y, solo semanas después, las víctimas y contagios aumentaban en el mundo. Las fronteras se cerraron, millones de personas ingresaron a cuarentena y la OMS buscaba comprender la enfermedad e identificar al virus causante. El diseño de estrategias de contención se convirtió en prioridad, sin embargo, su origen desconocido obligaba al organismo internacional a no descuidar un aspecto clave: la denominación.

Inicialmente fue nombrada 2019-nCov, ya que se incluía el año en que fue descubierta, la “n” por nuevo y “CoV” por coronavirus, pero la recomendación de la OMS no fue acogida. “Era una terminología difícil de recordar y los medios de comunicación no la utilizaban”, comenta Crystal Watson, profesora asistente de la Universidad Johns Hopkins (Estados Unidos).

Bautizar un virus demora, ya que el foco suele estar en la orientación e implementación de medidas sanitarias. “El problema es que cuando no tienes un nombre oficial las peronas comienzan a usar palabras que pueden llevar a confusión o estigmatización de determinadas comunidades”.

Ocurrió por el inadecuado empleo de términos como “gripe porcina” o “síndrome respiratorio de Oriente Medio”. “Aunque a algunos pueda parecerles una cuestión trivial, lo cierto es que los nombres son importantes para los individuos directamente afectados. Hemos comprobado que algunas designaciones provocaron rechazo a comunidades religiosas o étnicas, dieron lugar a restricciones injustificadas en los viajes, comercio e intercambios e impulsaron el sacrificio innecesario de animales destinados a la alimentación. Todo esto puede traer consigo graves consecuencias para la vida y medios de subsistencia en regiones específicas”, sostiene el doctor Keiji Fukuda, subdirector general de Seguridad Sanitaria de la OMS entre 2010 y 2016.

Con la finalidad de evitar este tipo de errores y minimizar los efectos negativos de una designación inapropiada, en mayo de 2015 se publicaron las “Prácticas óptimas para la denominación de nuevas enfermedades infecciosas humanas”, un documento acordado con las organizaciones Mundial de Sanidad Animal y de las Naciones Unidas para la Agricultura y la Alimentación.

Acogiendo estas directrices y cuando ya se hablaba de la “gripe de Wuhan”, en febrero de 2020 el Comité Internacional de Taxonomía de Virus tomó una decisión que fue comunicada por Tedros Adhanom Ghebreyesus, director de la OMS. “Encontramos un nombre que no se refiere a una ubicación geográfica, animal, individuo o grupo de personas, y a la vez es fácilmente pronunciable, corto y descriptivo: COVID-19”. La misma comisión llamó SARS-CoV-2 al virus que la provoca.

Estas pautas solo se aplican a infecciones, síndromes y patologías nuevas no reconocidas o notificadas en seres humanos que tienen un impacto potencial para la salud pública y para las que no existe un término de uso común. 

“En virología debemos asumir los principios de univocidad, vale decir, el establecimiento de una norma estricta única para cada nombre de virus; y también los de claridad y precisión, en referencia inequívoca en las denominaciones para evitar dudas y confusión”, plantea el doctor Antonio Tenorio en un estudio publicado en la revista española “Enfermedades infecciosas y microbiología clínica” [1].

“Es de particular relevancia la capacidad para poder diferenciar no solo biológicamente los agentes causales de enfermedad, también es necesario saber cómo distinguirlos por nombres. Cuando en abril de 2009 se halló en Norteamérica una variante de la influenza, fue denominada virus de gripe porcina, lo cual tuvo serias consecuencias”, complementa Gerardo Santos López [2], virólogo del Centro de Investigación Biomédica de Oriente (México).

Muchos países prohibieron las importaciones de carne de cerdo y en Egipto se sacrificaron 300 mil animales criados principalmente por los coptos, una minoría cristiana. “El hecho de referirse a este nuevo virus como porcino tiene su origen en que las secuencias genéticas son muy similares a las de otros virus de gripe A que afecta a cerdos, sin embargo, el patógeno infecta humanos”. Debido a esto se propusieron diferentes nombres para dar mayor certeza de la naturaleza del agente y después de varias discusiones se impuso una terminología más técnica: virus de la gripe A, H1N1.

Los virus de influenza A se clasifican en subtipos. Para esto se utilizan las proteínas de membrana del virus y sus correspondientes genes. Existen 16 subtipos en relación con su hemaglutinina (HA, H) y otros nueve asociados con su neuraminidasa (NA, N). Así, los virus de la influenza A pueden tener diferentes combinaciones de H y N, como por ejemplo H1N1, H3N2 o H5N1. 

“Hay muchos virus relativamente diferentes que presentan genes HA y NA de subtipos 1 y que pueden ser de distinto origen, por lo que la denominación sigue siendo ambigua. Por ejemplo, el virus pandémico de 1918, conocido como gripe española, es H1N1, sin embargo, es distinto del que provocó la pandemia de 2009”, detalla el doctor Santos.

En su libro “El jinete pálido. 1918: la epidemia que cambió el mundo”, la periodista científica y novelista Laura Spinney describe que el brote de influenza que mató a más de 50 millones de personas no surgió en España y, un siglo más tarde, aún se vincula con ese país.

“Afectó a esa nación, pero no empezó ahí. El motivo por el cual se llamó así fue porque España fue neutral durante la Primera Guerra Mundial y no censuraba a sus diarios, como sí lo hacían Estados Unidos, Reino Unido y Francia, que prohibieron informar sobre la gripe para no bajar la moral de la población. Al resto del mundo le pareció que se originó en Madrid”.

Nombrar una enfermedad por el lugar donde surgió, o donde se cree que lo hizo, era algo común y sus consecuencias no se dimensionaron. Para Peter Piot, director de la Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres, “se estigmatizó demasiado”.

El virus del Ébola lleva el nombre de un río en la República Democrática del Congo, mientras que al virus del Zika se le conoce por un bosque de Uganda, donde se descubrió por primera vez en 1974. En tanto, el síndrome pulmonar por hantavirus está vinculado al área del río Hantan, en Corea del Sur, y la enfermedad de Lyme recibió su nombre por la ciudad de Connecticut, donde se identificó en 1976.

Un caso particular fue la primera denominación que recibió el Sida: enfermedad inmune relacionada con la homosexualidad o GRID por sus siglas en inglés. En 1982 The New York Times publicó un artículo titulado “Nuevos trastornos homosexuales preocupan a los funcionarios de salud”, sumándose a otros términos peyorativos usados por la prensa de la época, como cáncer rosa, peste gay o síndrome homosexual.

Muchas patologías recibieron su nombre en honor al primer científico que describió sus síntomas, como James Parkinson, Alois Alzheimer y Carlos Chagas. Otras tienen raíces griegas o latinas como el cólera (cholera) y la malaria (mal aria).

Los primeros intentos por clasificar sistemáticamente enfermedades se remontan a los siglos XVII y XVIII. En 1759 el sueco Carl von Linneo publica el texto Genera morborum, donde divide las patologías en clases, órdenes y especies, y se refiere a fiebre con erupciones cutáneas, crítica y derivada de inflamación.

Una década más tarde, el médico escocés William Cullen presenta el artículo titulado Synopsis nosologiae methodicae, el cual organiza las enfermedades según sus síntomas, diferenciando 34 variedades de reumatismo crónico.

En 1893 se buscó un sistema uniforme y el Instituto Internacional de Estadística adoptó la primera clasificación global de enfermedades, tarea que estuvo a cargo del demógrafo francés Jacques Bertillon. Desde entonces se han publicado 11 versiones.

La Organización Mundial de la Salud estableció en 2015 los parámetros para una correcta denominación y, actualmente, el nombre definitivo de cualquier patología nueva es acuñado por la Clasificación Internacional de Enfermedades, gestionada por la OMS. De esta forma no solo se evitarán los errores del pasado, sino que, como enfatiza Laura Spinney, el trabajo permitirá sensibilizar a la población y realizar un abordaje seguro, responsable e informado de una patología, lo que garantizaría mejores resultados.

Referencias
[1] Tenorio A, Lozano ME, Zeller H, Donoso-Manke O. How to name in Spanish those viruses with a designation of its origin: Sin Nombre, Nápoles, West Nile. Enferm Infecc Microbiol Clin. 2009 May;27(5):309-10.
[2] Santos-López G, Reyes-Leyva J, Vallejo-Ruiz V. Problems on virus nomeclature. Enferm Infecc Microbiol Clin. 2010 Nov;28(9):661. 

Por Óscar Ferrari Gutiérrez

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