De esas personas, solo 16 son asistidas con presupuesto del MSP, según detallaron en una conferencia de prensa, donde también anunciaron sobre varias actividades de capacitación. 

En el marco de estas acciones, se llevó adelante la primera jornada gratuita de capacitación sobre enfermedades lisosomales, encabezada por el Programa de Atención Integral a Pacientes con Enfermedades Lisosomales (PAIPEL).

La reumatóloga Carmen Velázquez, indicó que esta primera capacitación se enfocó sobre las enfermedades de Gaucher y de Fabry, y que si bien son unas 50 las enfermedades lisosomales, se expusieron sobre las más frecuentes y que fueron diagnosticadas en nuestro país.

“Todas estas cincuenta enfermedades son crónicas y avanzan a lo largo del tiempo. Debilitan poco a poco, son incapacitantes y disminuyen la expectativa de vida”, sentenció la especialista. 

Apuntó que en lo que refiere a la enfermedad de Gaucher, se presentan sangrados frecuentes y es una afección genética hereditaria que tiene tres tipos, siendo el tipo I la detectada en un 95% de los casos de la enfermedad.

En cuanto a la enfermedad de Fabry, dijo que al inicio se da con dolores hasta llegar a la insuficiencia renal y que afecta a ambos sexos de todas las edades y etnias, es decir, fue detectada en países de todos los continentes.

Por su parte, el doctor Jorge Batista, director de PAIPEL, agregó que se registran unos 54 pacientes con algún tipo de patología lisosomal, de los cuales 16 son asistidos con presupuesto del MSP, con provisión de medicamentos de forma mensual.

“Nuestro objetivo desde esta dirección es tratar a los pacientes a la menor edad posible. Poner en conocimiento sobre estas enfermedades huérfanas, raras o poco frecuentes”, agregó el médico.

Este 29 de febrero se conmemorará el Día de las Enfermedades Raras y las enfermedades lisosomales figuran dentro de este grupo.