El manejo del cáncer infantil debe ser integral, humanizado y centrado en el niño y su familia. No se trata solo de aplicar tratamientos médicos, sino de abordar de forma holística las múltiples dimensiones que atraviesan a cada paciente: física, emocional, social y educativa. Así lo cree la doctora Angélica Samudio, jefe del Departamento de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital de Clínicas.

Para la creadora y directora médica de la Fundación Renaci, uno de los pilares fundamentales para brindar un abordaje integral es el diagnóstico oportuno y preciso, realizado con tecnologías adecuadas y profesionales capacitados. Así, se logran diseñar terapias personalizadas según el tipo y riesgo de la enfermedad. "Esto debe ir acompañado de protocolos actualizados, acceso garantizado a medicamentos esenciales y atención en centros especializados", asegura.

Pero tan importante como lo clínico es el componente humano. De acuerdo con la profesora titular de clínica pediátrica en la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Asunción (UNA), el cáncer infantil requiere un equipo multidisciplinario cohesionado -integrado por oncólogos, pediatras, enfermeras, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas y trabajadores sociales, que trabaje con una visión de cuidado continuo.

"Son clave el acompañamiento psicosocial para las familias, la rehabilitación emocional, la reinserción escolar y la preparación para la vida después del cáncer. No podemos hablar de éxito en oncología pediátrica si no pensamos en la calidad de vida durante y después del tratamiento".

A su juicio, se requiere infraestructura adecuada, políticas públicas de apoyo sostenido y formación continua del personal. "Todo esto debe articularse en una red de atención que priorice la equidad, porque ningún niño debería quedar fuera del sistema por razones geográficas o socioeconómicas".

- ¿Qué la motivó a especializarse en esta área?

Desde muy temprano en mi carrera comprendí que el cáncer infantil no solo representa una enfermedad, sino una profunda crisis para cada familia que lo enfrenta. Mi decisión de especializarme en oncología pediátrica nació del compromiso y la necesidad de ofrecer esperanza donde muchas veces solo hay incertidumbre. Me conmovió profundamente la realidad de muchos niños en Paraguay que, por falta de acceso a diagnósticos oportunos y tratamientos adecuados, veían limitadas sus posibilidades de supervivencia.

Convertirme en oncóloga pediatra fue mi forma de transformar esa realidad: acompañar a los niños y sus familias en su lucha, brindarles no solo atención médica de calidad, sino contención humana, y luchar por un sistema de salud más equitativo. Hoy, más que una profesión, es una vocación que me desafía constantemente y que me impulsa a seguir construyendo un futuro mejor para cada niño con cáncer.

- ¿Cuántos casos se detectan anualmente en el país?

Se estiman aproximadamente 350 nuevos casos, que afectan a niños y adolescentes de entre 0 y 18 años. Esta cifra resalta la necesidad de contar con políticas públicas sólidas y centros especializados que garanticen un diagnóstico oportuno y tratamiento integral. El cáncer infantil representa una de las principales causas de mortalidad en esta franja etaria, lo que refuerza la urgencia de fortalecer la detección precoz y el acceso equitativo a la atención médica.

- ¿Cuál es el rol del departamento que usted conduce?

Es uno de los pilares fundamentales en la lucha contra el cáncer infantil en Paraguay. No solo atiende entre el 40% y 50% de los casos del país, sino que lidera en áreas clave como la atención integral, docencia, investigación y cooperación internacional.

Con más de 30 años de trabajo sostenido, hemos construido una red sólida que abarca desde la atención hospitalaria hasta el acompañamiento psicosocial, pasando por trasplantes de médula ósea, cuidados paliativos, programas de seguimiento de sobrevivientes y clínicas satélites que permiten descentralizar la atención.

Su equipo multidisciplinario está compuesto por especialistas en hemato-oncología pediátrica, pediatras, intensivistas, infectólogos, reumatólogos, psicólogos, odontólogos y enfermeros altamente capacitados, quienes brindan una atención de alta calidad, sensible y basada en evidencia.

Además, ha impulsado importantes alianzas internacionales con instituciones como St. Jude Children’s Research Hospital y forma parte de su Alianza Global, lo que ha permitido acceder a tecnología, formación y protocolos adaptados a nuestra realidad. Cabe destacar el papel cooperativo con el programa My Chil Matters de la Fundación S y la Fundación Renaci. 

También es clave en el ámbito educativo, formando generaciones de pediatras y especialistas. Iniciativas como la Escuela para Padres y las Aulas Hospitalarias revelan un modelo que no solo cura, sino que cuida, informa, integra y acompaña.

- La leucemia linfoblástica aguda (LLA) es uno de los cánceres más prevalentes, ¿qué avances se han logrado en su abordaje?

Lo más significativo en los últimos años ha sido la personalización del tratamiento a través de diagnósticos cada vez más precisos. Herramientas como la citometría de flujo, los estudios moleculares y citogenéticos han revolucionado nuestra capacidad de clasificar la enfermedad, identificar factores de riesgo y diseñar terapias ajustadas a las características biológicas de cada paciente.

Esto se traduce directamente en mejores tasas de sobrevida y menores efectos secundarios. Por ejemplo, podemos evitar tratamientos intensivos en pacientes de bajo riesgo, y a la vez intensificar el abordaje en quienes presentan mutaciones o factores de mal pronóstico.

La incorporación del trasplante de médula ósea para casos de recaída o riesgo elevado ha sido otro hito. Y la participación en redes internacionales como el grupo POLA nos permite aplicar protocolos modernos, adaptados a la realidad latinoamericana, sin perder rigor científico. En síntesis, hemos pasado de un tratamiento uniforme a una medicina de precisión, más humana y efectiva, que salva más vidas y reduce secuelas.

- ¿Cómo y por qué surge la Fundación Renaci?

Nace como respuesta a una necesidad de articular esfuerzos para mejorar las posibilidades de sobrevida de los niños con cáncer en Paraguay. Surge, además, del compromiso de profesionales de la salud, familias y personas solidarias que reconocieron las barreras que enfrentan muchos pacientes, especialmente aquellos de escasos recursos o provenientes del interior del país. Desde sus inicios, la misión ha sido apoyar al Departamento de Hemato-Oncología Pediátrica para brindar una atención integral al paciente y a su entorno familiar, actuando en áreas como la prevención del abandono del tratamiento, capacitación de profesionales, cobertura de necesidades para el diagnóstico preciso, introducción de equipamientos y programas innovadores.

- Una de sus iniciativas es la campaña Inspirando Acciones, ¿en qué consiste?

El objetivo de generar conciencia sobre el cáncer infantil en Paraguay, enfocándose especialmente en la importancia del diagnóstico temprano. A diferencia de otros tipos de cáncer, en el caso de los niños no existen medidas de prevención directa, por lo que la detección precoz es clave para aumentar las tasas de curación y reducir la mortalidad. La campaña busca llegar tanto a profesionales de la salud como a la comunidad en general. Entre sus ejes principales se encuentran la capacitación a médicos de atención primaria para que reconozcan los signos de alarma de forma oportuna, la difusión de información accesible a través de medios de comunicación, redes sociales y materiales educativos, y la promoción de políticas públicas que favorezcan el diagnóstico precoz.

- ¿Qué adelantos destacaría en diagnóstico, trasplante y cuidados paliativos?

Paraguay ha logrado avances significativos en el abordaje del cáncer infantil, gracias al desarrollo de proyectos clave en diagnóstico, trasplante de médula ósea y cuidados paliativos pediátricos. Estos tres pilares han sido fundamentales para mejorar tanto la sobrevida como la calidad de vida de los pacientes. Desde 2012, se han incorporado tecnologías diagnósticas avanzadas como la citometría de flujo, la biología molecular y la citogenética, que permiten un diagnóstico más preciso y la estratificación por riesgo. También ha sido crucial la implementación del programa de trasplante de médula ósea, que permite a muchos niños con leucemias de alto riesgo y otros tipos de cánceres tener una oportunidad de curación. Además, la implementación de un programa nacional de cuidados paliativos pediátricos ha sido un hito, ofreciendo a los niños una atención integral y digna.

- ¿Cómo han evolucionado las tasas de sobrevida y qué factores han contribuido a esta mejora?

En los últimos años hemos observado un incremento sostenido en las tasas de sobrevida, especialmente en patologías como la leucemia linfoblástica aguda, que es el cáncer más frecuente en la infancia.

Esto se debe a múltiples factores: la implementación de protocolos estandarizados y adaptados al contexto local, el uso de herramientas diagnósticas de alta precisión, una mejor adherencia al tratamiento (gracias al acompañamiento integral) y la introducción del trasplante de médula ósea como una opción terapéutica para los casos de alto riesgo o recaídas.

Además, contar con una unidad de criopreservación y la posibilidad de almacenar células madre ha abierto nuevas posibilidades en el abordaje de muchos pacientes.

Otro aspecto crucial es el seguimiento a largo plazo de los sobrevivientes, que nos permite detectar y tratar a tiempo las secuelas del tratamiento, mejorando así no solo la cantidad sino la calidad de vida de quienes han vencido el cáncer.

Aun así, el desafío persiste: queremos que todos los niños, sin excepción, tengan acceso a estas oportunidades, sin importar su origen, situación económica o lugar de residencia.

- ¿Existen suficientes oncólogos pediátricos?

El número de oncólogos pediátricos sigue siendo insuficiente para cubrir la demanda creciente de casos a nivel nacional. La especialización en esta área requiere una formación larga, rigurosa y emocionalmente exigente, lo que representa un desafío tanto para los profesionales como para las instituciones formadoras.

Además, existe una concentración de especialistas en los centros urbanos, lo que deja zonas del interior del país con escaso o nulo acceso a atención. Esto profundiza las desigualdades en el diagnóstico y tratamiento.

Para revertir esta situación, es necesario fomentar programas de formación continua, ofrecer incentivos para la especialización y crear condiciones laborales que favorezcan la retención del talento humano en el sistema público de salud.

- ¿Cómo se trabaja la integración social y familiar?

Es una parte esencial del abordaje integral del cáncer infantil. Desde el momento del diagnóstico, las familias entran en un proceso profundamente transformador, que requiere contención emocional, apoyo práctico y acompañamiento constante.

Trabajamos con equipos psicosociales que incluyen psicólogos, trabajadores sociales y voluntarios capacitados, quienes ayudan a las familias a afrontar el impacto emocional, económico y social del tratamiento. Además, promovemos la creación de redes de apoyo entre familias, así como la reinserción del niño a su entorno educativo y social.

El objetivo es claro: que el niño no pierda su identidad ni sus vínculos, y que la familia no se sienta sola en el proceso. Porque la sanación no depende solo de los medicamentos, sino también del tejido humano que sostiene y abraza.

- Por último, ¿qué mensaje le daría a quienes enfrentan un diagnóstico de cáncer infantil?

A las familias y a los niños que enfrentan el cáncer, les diría que no están solos. Esta es una batalla dura, pero no imposible, y existen equipos humanos comprometidos con cada paso del proceso.

A las familias, quiero recordarles que el amor, esperanza y acompañamiento constante son pilares fundamentales. Confiar en los profesionales de salud es clave, pero también lo es confiar en la fortaleza de sus hijos, en su capacidad de resiliencia y en la unión familiar como motor de lucha.

A los niños, quiero decirles que su valentía es profundamente inspiradora. Ustedes son guerreros con sonrisas luminosas, que enfrentan tratamientos difíciles con una fuerza admirable. Cada paso que dan los acerca más a un futuro lleno de oportunidades. Nunca pierdan la esperanza. El cáncer no define quiénes son, y tienen todo el derecho de soñar en grande. Nosotros estamos aquí para acompañarlos en ese camino hacia la vida. Hay un futuro lleno de oportunidades esperando por ustedes.

Por Óscar Ferrari Gutiérrez