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Neumol Pediatr 2016; 11 (1): 5 - 9
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Implementación de atención multidisciplinaria del paciente con fibrosis quística
realizar kinesiterapia respiratoria durante las hospitalizaciones
de su hijo.
Los cambios implementados llevan a una mejora
significativa en la función pulmonar en un período relativamente
corto de tiempo. El porcentaje del volumen expiratorio forzado
del primer segundo (VEF1%) mejoró en mas de 10 puntos
porcentuales. El traspaso de la realización de kinesiterapia
respiratoria a los padres fue el cambio más significativo y
presentó un alto grado de satisfacción por parte de los padres y
del equipo de salud.
CONCLUSIONES
Para lograr los mejores resultados clínicos en el
manejo de pacientes con fibrosis quística es necesario que estos
sean vistos por equipos multidisciplinarios especializados y con
gran experiencia viendo un número significativo de pacientes.
Estos equipos se deben conformar como Centros de Fibrosis
Quística de excelencia y conformar una red especializada de
atención a lo largo del país. Los centros tienen la responsabilidad
y desafío de buscar las mejores terapias y modalidades de
tratamiento basado en evidencias, perfeccionarse de manera
continua, compartir información y diseminar públicamente sus
resultados clínicos. La red de Centros FQ de Estados Unidos y
de otros países desarrollados es el modelo a seguir, adaptados a
la realidad local. Chile talvez necesita de una media docena de
estos centros distribuidos a los largo del territorio. La experiencia
piloto mostrada de manera breve en esta comunicación,
demuestra que es posible la transferencia de gestión de calidad
y de mejores prácticas, replicando entonces lo que constituye un
Centro FQ.
El autor declara no presentar conflicto de intereses
REFERENCIAS
1. Cystic Fibrosis Foundation Patient Registry. Annual Data
Report to the Center Directors. Bethesda, MD, USA; 2013
2. Wolfenden LL, Schechter MS. Genetic and non-genetic
determinants of outcomes in cystic fibrosis. Paediatr Respir
Rev 2009; 10: 32-36
3. Horbar JD, Rogowski J, Plsek PE, Delmore P, Edwards
WH, Hocker J, Kantak AD, Lewallen P, Lewis W, Lewit E,
McCarroll CJ, Mujsce D, Payne NR, Shiono P, Soll RF, Leahy
K, Carpenter JH. Collaborative quality improvement for
neonatal intensive care. NIC/Q Project Investigators of the
Vermont Oxford Network. Pediatr 2001; 107: 14-22
4. Standards for the clinical care of children and adults with
cystic fibrosis in the UK. London: UK Cystic Fibrosis Trust;
2011
5. Bell SC, Robinson PJ. Cystic fibrosis standards of care
Australia. In: Fitzgerald DS, editor. Sydney, NSW: Cystic
Fibrosis Australia; 2008
6. Clinical Practice Guidelines for Cystic Fibrosis. Cystic Fibrosis
Foundation. Bethesda, Maryland, USA; 1997
7. Conway S, Balfour-Lynn IM, De Rijcke K, D
ř
evínek P, Foweraker
J, Havermans T et al. European Cystic Fibrosis Society
Standards of Care: Framework for the Cystic Fibrosis
Centre. J Cyst Fibros : Official Journal of the European
Cystic Fibrosis Society 2014; 13 Suppl 1, S3–22
8. Smyth AR, Bell SC, Bojcin S, Bryon M, Duff A, Flume P et al.
(2014). European Cystic Fibrosis Society Standards of Care:
Best Practice guidelines. J Cyst Fibros : Official Journal of
the European Cystic Fibrosis Society 2014;13 Suppl 1:
S23–42
9. Johnson C, Butler SM, Konstan MW, Morgan W, Wohl MEB.
Factors influencing outcomes in cystic fibrosis: a center-
based analysis. Chest, 2003;123: 20–27
10. Criteria for center and program accreditation. Cystic Fibrosis
Foundation, Bethesda, MD, USA; 2015.
11. Mahadeva R, Webb K, Westerbeek RC, Carroll NR, Dodd ME,
Bilton D. Clinical outcome in relation to care in Centres
specialising in cystic fibrosis: cross sectional study. BMJ
1998;316:1771–1775.
12. Johnson C, Butler SM, Konstan MW, Morgan W, Wohl ME.
Factors influencing outcomes in cystic fibrosis. A center-
based analysis. Chest 2003;123:20–27
13. Gutierrez HH, Mogayzel PJ. ESCF care guidelines beyond
Europe. J Cystic Fibros 2014;13, 359–360
14. Mogayzel P J, Dunitz, J, Marrow L C, Hazle L A. Improving
chronic care delivery and outcomes: the impact of the
cystic fibrosis Care Center Network. BMJ Qual Saf 2014;23
Suppl 1: i3–i8
15. Gutierrez, H H, Sanchez I, Schidlow DV. Cystic fibrosis care in
Chile. Curr Opin Pulmon Med 2009;15: 632–637
16. Colombo C, Littlewood J. The implementation of standards of
care in Europe: state of the art. J Cyst Fibros 2011;10(Suppl.
2):S7–S15
17. Schechter MS, Gutierrez HH. Improving the quality of care
for patients with cystic fibrosis. Curr Opin Pediatr 2010;
22: 296–301
18. CLSI. Sweat Testing: Sample Collection and Quantitative
Chloride Analysis; Approved Guideline—Third Edition. CLSI
document C34-A3. Wayne, PA: Clinical and Laboratory
Standards Institute; 2009