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Neumol Pediatr 2016; 11 (1): 5 - 9
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Implementación de atención multidisciplinaria del paciente con fibrosis quística
El proyecto tiene como objetivos:
1. Implementar un centro de cuidado de FQ multidisciplinario,
de vanguardia y de categoría mundial en Santiago de Chile.
2. Entrenar el equipo de salud multidisciplinario del Hospital
San Borja Arriarán (HSBA). El entrenamiento incluye visitas
periódicas y supervisión continua del equipo de salud de
COA/UAB CF Center, tanto en Chile como en Estados Unidos.
3. Mejorar los resultados clínicos nutricionales y de función
pulmonar de los pacientes que se controlan por el equipo
del HSBA.
En los primeros 18 meses del proyecto, el equipo
del HSBA realizó primero una visita de entrenamiento en
Birmingham donde recibe extensa exposición y educación en
el manejo ambulatorio y hospitalizado de pacientes con FQ.
Se pone especial énfasis en trabajo multidisciplinario, uso de
protocolos de tratamiento, adquisición de datos para evaluar
progreso clínico, herramientas de laboratorio, y revisión critica
de las Guías Clínicas de Cuidado del Paciente con FQ de la
CFF. En cuatro visitas subsecuentes del equipo de COA/UAB a
Santiago, se realiza una evaluación en profundidad y en conjunto
de la totalidad de los pacientes que maneja el equipo del HSBA.
Se hacen notar las diferencias en el manejo de los pacientes
locales, se destacan los aspectos positivos y se mejoran aquellos
deficitarios.
Cambios en el manejo nutricional
El manejo nutricional en el HSBA antes de comenzar
el entrenamiento se caracterizaba por: a) todos los pacientes-
pancreáticos insuficientes estaban recibiendo menos de 50% de
la dosis recomendada de enzimas pancreáticas. La mayoría de
ellos aún presentaban signos y síntomas de malabsorción; b)
ajuste por parte de los padres a una dieta baja en grasa debido
a que al ingerir más de ellas, los síntomas de malabsorción
empeoraban; c) el esquema de administración de enzimas era
rígido y complicado; d) creencia generalizada por parte de los
padres de que el aumentar la dosificación de enzimas significaba
que había habido un empeoramiento de la enfermedad; e) tiempo
insuficiente para educar a las familias sobre temas nutricionales,
con ideas erróneas generalizadas sobre la nutrición y FQ; f) uso
infrecuente de suplementos nutricionales y de recomendación de
gastrostomía en aquellos pacientes que lo ameritaban en base
a las guías clínicas de la CFF; g) poco énfasis en el autocuidado
del paciente y de empoderamiento de los padres en el cuidado
de sus hijos.
Varios aspectos se corrigieron. Entre estos: a)
entrenamiento intensivo de la nutricionista en anamnesis
nutricional, aspectos de autocuidado del paciente,
reconocimiento de cambios clínicos sutiles que requerían
intervención, seguimiento enfocado a la mejoría del estado
nutricional, etc.; b) aumento de dosis de enzimas pancreáticas
a la totalidad de los pacientes (62% de aumento promedio, con
un rango de 10% a 117%); c) aumento de ingesta calórica en
un 40% promedio; d) educación nutricional, eliminación de
inexactitudes sobre el significado en aumentar la dosificación de
enzimas pancreáticas; d) simplificación de la administración de
enzimas pancreáticas.
Esta mejora significativa en los resultados nutricionales
se logró en un período relativamente corto de tiempo. El
consenso general de los dos equipos multidisciplinarios fue que
tutoría intensiva, en terreno, práctica, y con retroalimentación
periódica fue muy eficaz en la transformación de la lógica de las
intervenciones nutricionales y muchos aspectos de educación
familiar (Figura 2).
Cambios en el Manejo Respiratorio
El manejo respiratorio en el HSBA antes de comenzar
el entrenamiento se caracterizaba por: a) poco énfasis en la
importancia de la fisioterapia respiratoria; b) tiempo insuficiente
para educar a las familias sobre temas respiratorios y FQ; c)
dependencia casi exclusiva de kinesiterapia respiratoria a ser
realizada por profesionales; d) falta de entrenamiento a los
padres sobre la realización de kinesiterapia respiratoria; e)
evaluación irregular de la función pulmonar.
Una vez que se inicia el trabajo en conjunto, se
introducen cambios significativos, reflejando el modelo y estilo
de atención dispensada en el Centro FQ de Birmingham. Entre
estos: a) aumento del tiempo para la educación y la reevaluación
de las intervenciones de salud pulmonar en cada visita clínica;
b) enseñanza de las técnicas de kinesiterapia respiratoria a
realizar por los cuidadores; c) énfasis en realizar kinesiterapia
respiratoria en el hogar, por los padres, en lugar de recibirla en
el policlínico, realizada por un profesional; d) re-evaluación y
reforzamiento de la técnica de kinesiterapia respiratoria en cada
visita ambulatoria; e) empoderamiento de los cuidadores para
Figura 2.
Cambios en el índice de masa corporal (IMC), Hospital
San Borja - Arriarán
Cambios en el índice de masa corporal (IMC) de 25 de 38 pacientes
evaluados en el Centro FQ del HSBA en un periodo de 18 meses. En
promedio el IMC subió del 28% al 50% en la población bajo cuidado
del HSBA.