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Agosto
2012.
Volumen
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-
N
°
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del paciente y su entorno familiar. Sin embargo,
no siempre se obtiene el resultado esperado y
las cargas sicológicas, sociales y financieras
constituyen procesos que requieren desarrollar
evaluaciones en el dominio de la bioética. Los
desafíos terapéuticos, que son posibles con
nuevas tecnologías aplicadas, requieren incluir
principios bioéticos considerados como la suma
de conocimientos que orientan en un sentido
racional la acción humana de hacer el bien
y evitar el mal. Estos se pueden resumir en:
autonomía, beneficencia, equidad (justicia) y no
maleficencia
56
.
El desarrollo de la AVNI ha permitido mejorar la
historia natural de algunas ENM especialmente la
Distrofia Muscular de Duchenne (DMD),
no obstante, en algunas enfermedades
neuromusculares con deterioro progresivo, como
la Atrofia Espinal (AEC) tipo
1
, caracterizada por
su evolución mortal sin apoyo ventilatorio, existe
controversia en la factibilidad técnica del soporte
con AVNI durante las etapas tempranas de la
vida (menores de
6
meses) y de las implicancias
bioéticas de dicha decisión. Esto especialmente en
lactantes con trastorno deglución por compromiso
bulbar dentro de los tres meses de vida que
impida sostener SpO
2
estables sobre
95
%. No
obstante en el resto de los niños que no tienen
esta severidad del compromiso bulbar pueden
beneficiarse con AVNI, protocolos de tos asistida
y alimentación por gastrostomía, independiente
del nivel de autonomía ventilatoria. De esta
manera, sin traqueostomizar, es posible mantener
el lenguaje e impactar en CVRS.
Los aspectos bioéticos involucrados en el
manejo de pacientes con enfermedades crónicas,
progresivas y potencialmente letales deben ser
fuertemente considerados al momento de decidir
en conjunto con los pacientes y sus familias
terapias de ventilación mecánica. Es por ello
fundamental comunicar todas las alternativas
posibles como son AVNI, ventilación a través
de TQT o sólo acompañamiento. Las decisiones de
tratamiento deben considerar no sólo aspectos
de viabilidad técnica, sino los principios bioéticos
ya mencionados
57
.
Conclusiones
La AVNI es una alternativa a la VMI en pacientes
que evolucionen con insuficiencia respiratoria
aguda y crónica, que cumplen con criterios de
selección. Para ello, se requiere una monitorización
básica implementable en unidades de cuidado
intensivo e intermedio; así como también en el
domicilio, escenario del paciente crónico, que
incluye monitorización de parámetros clínicos,
supervisión de profesionales y educación continua
al paciente y su familia. En el grupo de niños
con enfermedades respiratorias crónicas, es útil
especialmente en ENM, cifoescoliosis, SAOS y
fibrosis quística; pudiendo alterar la historia
natural de la enfermedad al iniciarse al momento
de identificar hipoventilación nocturna, sin esperar
al deterioro clínico funcional ya evidente
en vigilia.
El compromiso respiratorio en las enfermedades
neuromusculares es causa frecuente de
morbimortalidad y la insuficiencia ventilatoria de
mortalidad prematura. A lo largo de los últimos
10
años se ha transitado desde la contemplación
de la historia natural de estas enfermedades
a recomendaciones tanto anticipatorias como
integrales en los cuidados respiratorios.
El cambio más sustantivo en estas
recomendaciones es la inclusión rutinaria de AVNI