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ral e incluso creencia religiosa definirá la forma en que los padres comprendan y adhieran a los
tratamientos y lo que han entendido respecto del diagnóstico.
Ante el nuevo contexto y en relación a los cuidados del menor enfermo, la familia tendrá
que distribuir sus nuevas funciones, para lo cual deberán en una primera instancia definir quién
será el cuidador principal, para luego identificar quién llevará a cabo el resto de las actividades
y responsabilidades en el hogar. Es importante señalar que, en la mayoría de las familias, es la
madre quien asume el rol de cuidadora, mientras que el padre cumple con el rol de proveedor.
Cabe destacar que esta nueva organización, va generando modificaciones en las dinámicas
familiares, impactando a los distintos subsistemas. Así a nivel de pareja, es posible observar que
la llegada de un hijo/a con necesidades especiales impacta fuertemente. Como menciona Christie
y Khatun (2012), en una primera instancia se enfrentan a una fase de
shock
, debiendo asumir un
nuevo escenario. Ante esto aparece angustia respecto de cómo lograrán llevar a cabo los cuidados
de este hijo/a, surgiendo temor por el futuro. Posteriormente comienza la lucha por la estabilidad,
asumiendo la responsabilidad por mantener unida la familia, donde, como ya se mencionó apare-
cen sentimientos de culpabilidad por los otros hijos/as a quienes, generalmente, dedican menos
tiempo. Junto a esto se suma la presión por mantener un nivel socioeconómico que permita
costear los gastos familiares, aspecto que en general resulta una dificultad, en tanto uno de los
padres debe dejar su trabajo para cuidar de este hijo/a, afectando los ingresos mensuales, sumado
a un incremento en los gastos asociados al ítem salud, por lo que termina siendo un factor más
de estrés. A lo anterior se agrega la preocupación por los cuidados del hijo/a enfermo/a, obser-
vándose que muchas veces resulta difícil delegarlos a otras personas, ya sea por temor a que no
logren hacerlo de una manera adecuada, o porque no cuentan con redes de apoyo.
Pueden aparecer recriminaciones en la búsqueda de una explicación o un sentido a la enferme-
dad, junto con sentimientos de agobio asociados a la sobreexigencia, el aislamiento con el mundo
extrafamiliar y la rigidez en los roles, e incluso un distanciamiento y una falta de comunicación en
la pareja. De esta manera, es posible señalar que, frente a la mayor necesidad de dedicación al
cuidado, en la mayoría de los casos, comienza a primar el vínculo parental por sobre el conyugal,
con en un deterioro de la relación e incluso separación. Ambos deben disponer de instancias para
compartir y conversar respecto a sus vivencias, dando espacio para que puedan redefinir su rol
como padres y la forma que desde ahora tendrán para relacionarse como pareja.
Otra dimensión importante a considerar es lo que sucede con el subsistema fraterno. Para los
hermanos la modificación de las rutinas familiares es un cambio al cual deben adecuarse y adap-
tarse, pasando también por un proceso de duelo en tanto su cotidianidad se ve afectada. Dentro
de ello está la disminución de su tiempo con los padres, dado que éstos requieren dedicar mayor
espacio a los cuidados de su hermano/a, situación que se incrementa si ocurren hospitalizaciones.
Es posible que en ocasiones los padres comienzan a delegar mayores responsabilidades en los
hijos sanos, junto con proyectar expectativas de logro, por lo que se sienten sobreexigidos y en
desventaja. De esta manera pueden aparecer sentimientos de rabia hacia el hermano enfermo,
quien puede ser identificado como el hijo preferido, sintiéndose ellos menos considerados.
La rabia no es la única emoción que prima en este contexto. Los hermanos también viven
períodos de temor y angustia respecto a la salud de su hermano/a, generando sentimientos de
ambivalencia emocional, que en ocasiones también los puede inducir a sentirse culpables por los
pensamientos negativos que tienen en relación a la enfermedad.
Tanto los niños como los adolescentes, ante situaciones de estrés pueden presentar respuestas
emocionales que se manifiesten a través de sus estados de ánimo y conducta, pudiéndoles ser
más difícil verbalizar lo que piensan y sienten, por lo que debe estarse a las variaciones que vayan
presentando, generando instancias de conversación y contención emocional y eventualmente
solicitar apoyo especializado en forma oportuna.
La familia extensa, también vive un proceso de aceptación del diagnóstico. En el caso de los
abuelos, éstos tienden a experimentar sentimientos de angustia y preocupación tanto por sus
nietos como por su propio hijo. Dicha situación, en muchas ocasiones, los lleva a prestar un apoyo
emocional, económico y/o instrumental, ayudando en los cuidados de los otros hijos o colaboran-
do con otras rutinas y tareas del hogar, siendo esto un factor protector, pues inyecta una fuerza
física y mental, que disminuye la sobrecarga en los padres. Incluso hay familias donde los abuelos