Boletín HCSBA

7 junio 2022. Volumen 21 - N°82 actualmente decanulada de traqueotomía y en franco proceso de rehabilitación. Los puntajes de estos 3 pacientes bordean los 8 puntos que es el límite superior de esta categoría. Catorce pacientes (32,5%) tienen mediana complejidad, incluyendo niños con alimentación por gastrostomía y prestaciones vinculadas a LRS NED, portadores de epilepsias estables, que tienen a pesar de este puntaje, fragilidad importante y que se han beneficiado de este seguimiento. La gran mayoría, 26 pacientes (60,5%) corresponden a pacientes de alta complejidad, donde destaca un puntaje máximo obtenido de 34 puntos, con pacientes con dependencia total en el cuidado, necesidad de ventilación mecánica prolongada con traqueotomía, polifarmacia, alimentación enteral por ostomía, escasa posibilidad de moverse del domicilio y con alta fragilidad social. 3. Tenemos 37 pacientes (85%) con disfagia/ trastorno deglución, de los cuales 32 tienen gastrostomía y 5 sonda nasogástrica por estar en espera de gastrostomía o por decisión conjunta entre familia y equipo de salud ponderando riesgos-beneficios que contraindican el procedimiento. Tenemos 15 pacientes en la actualidad con ventilador mecánico (35%), de los cuales 6 corresponden a pacientes que compartimos en su gestión con Programas MINSAL de asistencia ventilatoria invasiva (9 pacientes) y no invasiva domiciliaria, con ventilador y equipamiento complementario entregado por estos programas y 9 pacientes, que han tenido previo a su egreso, coordinación exclusiva de HD con equipos entregados en comodato por el Servicio de Pediatría y otros propios de HD. Dentro de los principales diagnósticos tenemos en atención regular niños con encefalopatía crónica estable (15 pacientes con parálisis cerebral + epilepsia), cinco pacientes con Trisomías 13, 18 y 21; patología secundaria a prematurez extrema, genopatías y enfermedades neuromusculares con necesidad de soporte ventilatoria, tos asistida y rehabilitación respiratoria. 4. Además de la marcada complejidad biomédica de nuestros pacientes ellos tienen asociados otros complejos factores sociales, determinantes de fragilidad como ha sido pertenecer a familias inmigrantes con barrera idiomática, otros con problemas económicos bajo la línea de la pobreza, quienes retrocedieron a pobreza extrema durante la pandemia, con hacinamiento y marcada morbilidad en salud mental. Último elemento, que hemos enfrentado de la mejor manera posible, pero claramente en forma insuficiente, con las herramientas que hemos desarrollado. Se requiere para otorgar una completa cartera de servicios realzar la relevancia del equipo biopsicosocial en HD y las derivaciones oportunas a todos los niveles de resolución de la red asistencial. Por el momento no contamos con horas protegidas de psicólogo ni servicio social, a pesar de la generosa colaboración, preferentemente del Proyecto Chile Crece Contigo del Servicio de Pediatría. 5. La importancia de la pediatría social que hemos intentado desarrollar está fuertemente

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