NEUMOLOGÍA PEDIÁTRICA

Neumol Pediatr 2020; 15 (4): 429 - 483 C o n t e n i d o d i s p o n i b l e e n h t t p : / / www. n e umo l o g i a - p e d i a t r i c a . cl 469 Consenso chileno para la atención integral de niños y adultos con fibrosis quística tología más severa. Variados estudios han demostrado que los pacientes y familias con enfermedades crónicas, tienen riesgo elevado de depresión y ansiedad. La FQ es una de las patologías crónicas más difíciles de manejar con pronóstico reservado y tratamiento que consume muchas horas diarias. La prevalencia de depresión fluctúa entre 8% al 28% en niños y adolescentes y alrededor del 33 % en adultos. Los cuidadores también presentan cifras elevadas del 20 al 35%. El riesgo de suicidio, componente central de la depre- sión, corresponde a un 1,6 % de las muertes por FQ ( Cystic Fibrosis Foundation (CFF) Registry data ) (174) . Es importante destacar que los síntomas psicológi- cos se han asociado con compromiso de la calidad de vida, disminución de la función pulmonar, compromiso nutricional, mala adherencia al tratamiento,hospitalizaciones más fre- cuentes por exacerbaciones respiratorias y aumento de cos- tos en salud. Dado que la sobrevida ha aumentado, esta interven- ción debe ser planificada, continua y de largo plazo (175) . Objetivos: • Aceptación del diagnóstico reciente. • Ayudar al paciente y la familia a entender la enfermedad y a cooperar con el tratamiento. • Ayudar al paciente y a la familia a adaptarse emocional- mente. • Mejorar la adherencia al tratamiento, especialmente en adolescentes y adultos. • Enfrentar las fobias y temores (punciones, intervenciones invasivas). • Intervenir en las alteraciones de la alimentación. • Considerar la posibilidad de trasplante. • Enfrentar la muerte. La evaluación sistemática de los síntomas con inter- vención apropiada, ofrece la oportunidad estar alerta para un tratamiento adecuado cuando la sintomatología es de riesgo. 17. ENFERMERÍA EN LA ATENCIÓN DE PACIENTES CON FI- BROSIS QUÍSTICA El objetivo general de la atención de enfermería en el programa de FQ es entregar una atención integral y perso- nalizada al paciente y a su familia, desde un enfoque biopsi- cosocial (107,176) . La labor del profesional de enfermería resulta im- prescindible para la gestión de los cuidados y la articulación con la red asistencial. Las principales actividades que debe realizar la en- fermera/o son: 1. Coordinación y gestión administrativa. 2. Supervisión del cumplimiento de las medidas de aislamiento en paciente ambulatorio. 3. Control clínico. 4. Educación. 5. Procedimientos. 6. Manejo de equipos e insumos. 17.1 COORDINACIÓN Y GESTIÓN ADMINISTRATIVA El profesional de enfermería en FQ cumple el rol de coordinador del equipo de salud, gestiona la atención opor- tuna con los profesionales de distintas especialidades, es intermedíario entre paciente y familia y el resto del equipo de FQ y es facilitador del acceso del paciente a las distintas prestaciones contenidas en la canasta de FQ. En la gestión administrativa el profesional de enfer- mería deberá: • Recibir y orientar en el flujo de atención a los pacientes que ingresan al programa. • Coordinar horas de control que permitan asegurar la atención oportuna con los diferentes integrantes del equipo de salud. • Ser nexo entre la familia y equipo tratante, a través de una comunicación presencial o contacto telefónico. • Coordinar en todos los niveles de la red asistencial la atención que el paciente de FQ requiera. • Gestionar hospitalizaciones en unidad de aislamiento. • Asegurar continuidad de la atención en pacientes hospi- talizados, medíante la entrega de antecedentes clínicos relevantes. • Hacer seguimiento del calendario de vacunación del Pro- grama Nacional y especiales y coordinar la administra- ción con vacunatorio si corresponde. • Gestionar solicitud de insumos específicos de FQ y con- trol de stock. • Coordinar con farmacia entrega de medicamentos men- suales y de fármacos de entrega excepcional • Generar canales de comunicación intersectorial (cole- gios, jardín, universidad, trabajo) para dar continuidad de los cuidados. • Coordinar el proceso de transición y traslado de paciente al Centro de Adulto. 17.2 SUPERVISIÓN DEL CUMPLIMIENTO DE LAS MEDIDAS DE AISLAMIENTO EN PACIENTE AMBULATORIO (177) Es función de enfermería proporcionar los insumos necesarios y velar por el cumplimiento de las medidas de pre- vención y control de infecciones asociadas a la atención en salud, es responsabilidad de cada miembro del equipo apli- carlas. Estas son: • Lavado de manos, en los 5 momentos definidos para rea- lizarlo. Uso de pechera y guantes de procedimiento. • Uso de mascarilla quirúrgica por el paciente con FQ para circulación en establecimientos de salud. Uso de masca- rilla N95 en pacientes con sospecha de TBC. • Separación por al menos 2 metros de distancia entre pa- cientes, independiente de su microbiología. • El paciente debe mantenerse en un box y el equipo tra- tante rotara para las atenciones. • Realizar aseo del box entre la atención de cada paciente • Asegurar disponibilidad de recursos para realizar aten- ción de pacientes utilizando las medidas de aislamiento correspondientes. • Realizar evaluación mensual de cumplimiento de medi-