EDITORES Dra. Daniela Ugarte C. daniela.ugartec@gmail.com Dra. Marcia Pérez C. perezcardenasmarcia@gmail.com COEDITORAS Dra. Michele Rojas D. Servicio de Pediatría Hospital Clínico San Borja Arriarán Departamento de Pediatría Universidad de Chile. Campus Centro. Santa Rosa 1234 - Santiago Teléfono: 22 574 8801 SECRETARIA Samantha Valdés Revista de circulación exclusiva para personal médico VOLUMEN 21 N 82 Versión impresa y versión en línea ISSN 2735-7031 junio2022 EDITORIAL Hospitalización domiciliaria en pediatría, fortalecimiento y expansión durante la pandemia. TEMA 1 Musicoterapia en la unidad de cuidados intensivos neonatales. TEMA 2 Conjuntivitis neonatal. Un simple diagnóstico que requiere un rápido actuar. TEMA 3 Streptococcus pyogenes e infección invasora. CONTENIDO www.saval.cl
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. EDITORIAL . HOSPITALIZACIÓN DOMICILIARIA EN PEDIATRÍA, FORTALECIMIENTO Y EXPANSIÓN DURANTE LA PANDEMIA. Prado Atlagic F.; Valdebenito Parra C.; Babaic Müller N.; Fierro Sobarzo A.; Ancamil Cordero D.; Morales Caniullán P.; Huerta Armijo A.; Encina Pacheco F. Hospitalización domiciliaria NANEAS Hospital Clínico San Borja Arriarán. Resumen Las estrategias de hospitalización domiciliaria (HD) se han desarrollado en nuestro país hace más de dos décadas, orientadas a intervenciones agudas y específicas en pacientes con estabilidad suficiente para ser abordados en su casa, con cuidados equivalentes a los entregados en hospitalización cerrada. Sin embargo, el Servicio de Pediatría del Hospital Clínico San Borja Arriarán (HCSBA) ha decidido cambiar este paradigma clásico, a través de una unidad HD especializada en niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud (NANEAS), con complejidad médica y dependencias tecnológicas para vivir, como actividades de acompañamiento prolongado. Este artículo revisa los desafíos intrapandemia COVID 19 y la necesaria expansión a un concepto de cuidar en casa con un equipo de profesionales y un modelo distinto al tradicional de HD en pacientes, que más que soluciones técnicas, requieren resolver necesidades de pediatría social, cuidados paliativos no oncológicos universales y desafíos éticos. Recibiendo en el lenguaje y actuar de los cuidados, empatía y resiliencia como objetivos equivalentes a los logrados en disminuir sus estancias hospitalarias y mejorar la productividad hospitalaria. Introducción La hospitalización domiciliaria pediátrica orientada a pacientes NANEAS, fundamentalmente con complejidad médica (CM)1,2 y con dependencias tecnológicas para vivir (DTPV) se desarrolló como extensión de las unidades clínicas del HCSBA desde el año 2016. Desde inicios de la década del 2000, en el hospital se han mantenido estables los egresos hospitalarios de niños y adolescentes con estas características, de modo tal que la proporción en la ocupación de camas críticas pediátricas (intensivo, intermedio), con las hospitalizaciones derivadas de estos pacientes, y más prolongadas que la media, es del 30%. A mediados de esta década se inician los procesos de inmigración en nuestro país, en condición de desplazamiento de una población muy vulnerable desde Haití, y posteriormente en el año 2018, desde Venezuela3 complejizando aún más las condiciones biológicas de ser NANEAS, con profundas determinantes sociales. Hacia fines del año 2019, Chile vive uno de los momentos de su historia reciente más complejos durante estallido social, con demandas buscando equidad en todas las áreas incluida salud. En marzo del 2020 se inicia en Chile, la Pandemia COVID 194, que en el mundo entero ha cobrado mayor número de muertes que conflictos bélicos, como fue la guerra de Vietnam. Particularmente en el HCSBA, la historia de fatalidades ha sido dura y el último día de enero del 2021 sufrimos un incendio que dejó inhabilitada buena parte de la infraestructura de atención cerrada. En este contexto la Unidad de Hospitalización domiciliaria NANEAS, se mantuvo como una de las pocas unidades de pacientes del Servicio de Pediatría con actividades presenciales, hasta que complejos procesos de reconstrucción, 3 junio 2022. Volumen 21 - N°82
reapertura en atención abierta y de camas en unidad de intermedio y posteriormente intensivo, se fueron logrando. Siempre en una contingencia de reconversión de camas para priorizar las facilidades de internación de pacientes COVID 19 adultos, con ausencia del Servicio de Urgencia Pediátrico. Historia reciente (Inicios) El 2016 se inicia el trabajo de HD NANEAS, por un equipo conformado por 3 integrantes (2 médicos y 1 enfermero), ocho pacientes marcan el hito de inicio, fueron pacientes que no estaban hospitalizados, venían a controles clínicos al hospital y a retirar sus insumos. Estos pacientes comienzan a ser seguidos clínicamente en sus domicilios. Posteriormente, se agregan nuevos pacientes de larga estancia en el Servicio de Pediatría que fueron dados de alta hospitalaria para seguimiento clínico en domicilio con entrega de insumos, visitas médicas y de enfermería ya más consolidadas. Luego, estas prestaciones se transforman lentamente en una opción de cuidado para niños con necesidades especiales de complejidad médica, que de otra forma tendrían que haberse mantenido hospitalizados prolongadamente. Debido a la complejidad de los pacientes fue necesario incorporar equipamiento, insumos y recurso humano, pues fue creciendo la necesidad de trasladar a más niños a sus domicilios, esta vez con una mayor proporción de dependencias tecnológicas, generalmente para respirar y alimentarse por vía enteral. Siempre como un proyecto y extensión del Servicio de Pediatría, se gestó la necesidad de llevar catastro de las actividades en el registro estadístico mensual (REM) para permitir generar los retornos de pagos específicos de prestaciones desde Fonasa por programa de prestación valorada (PPV) según complejidad, y de esta forma permitir los retornos financieros al hospital, consolidando la unidad HD NANEAS como una más dentro del Servicio de Pediatría, pero esta vez con generación de recursos. La motivación de cuidar a los pequeños y jóvenes se movilizaba en ese entonces sobre las ruedas de móvil particular de los propios profesionales pues no existía otra posibilidad. La Unidad ha brindado desde su inicio hasta ahora atención a 156 pacientes NANEAS. Continuidad en tiempos de Pandemia El año 2020 el evento macro mundial SARS-CoV2 repercutió sobre los centros asistenciales especialmente en el área de adulto, disminuyendo el número de camas de los servicios de pediatría y reconvirtiendo a los pediatras a otras actividades, incluso la atención directa de adultos. En este escenario, la hospitalización domiciliaria acrecienta su importancia, al poder dar espacio a trasladar (reinsertar) pacientes pediátricos a sus domicilios y permitir dar los cuidados necesarios a los pacientes más allá de los requeridos por el COVID 19. El equipo crece, con dificultad, pero logra incorporar dos kinesiólogos en el transcurso de la pandemia, una técnico en enfermería de nivel superior (TENS) y un enfermero en tiempo parcial. Aumenta el número de pacientes, la complejidad de ellos, así como el número y calidad de las prestaciones equivalentes a sus necesidades y dependencias. Este crecimiento durante la pandemia fue antesala de un evento mayor e inesperado para la familia del HCSBA; el día 30 de Enero del 2021, con una positividad cercana al 10% de casos COVID 19, 4 junio 2022. Volumen 21 - N°82
sin aún vacunación en la población, desde el tercer piso del hospital se inicia un catastrófico incendio que afortunadamente no cobró vidas por la rápida acción del personal y bomberos, pero inhabilitó el uso del recinto para hospitalizados, e inutilizó en su totalidad la asistencia de policlínicos. Lo que quedaba por esos días del Hospital era este pequeño hospital en casa que rápidamente tuvo que buscar un refugio. Paradójicamente la primera vez que se contó con un espacio físico para funcionar fue inmediatamente posterior al incendio, siendo la primera instalación una sala de clases del colegio Guillermo Matte, que nos albergó. En este período se reincorpora a tiempo completo el enfermero y se suma otra pediatra al equipo, pero además el personal de pediatría se instala transitoriamente en esto que ya parecía conformarse como unidad. Durante ese período gran parte del equipo de enfermería del Servicio de Pediatría pasó a pertenecer a HD, junto con algunos TENS y fonoaudiólogas. Se incorpora también medicina física y rehabilitación con varios kinesiólogos y terapeutas ocupacionales. Durante este periodo la actividad de HD NANEAS creció en número de visitas, prestaciones otorgadas, insumos, y ahora ya con móviles dispuestos por el hospital para tales efectos, saliendo a visita 3, 4 y hasta 5 móviles por día con equipos integrales dispuestos a atender a los pacientes en sus respectivos domicilios. Se estructuraron las salidas a terreno, incorporó un sistema de registro en fichas clínicas electrónicas, reuniones de equipo y discusión de casos clínicos. Se participó en la inmunización pasiva contra el virus respiratorio sincicial (VRS) de prematuros Ley Ricarte Soto y seguimiento de niños con displasia broncopulmonar que llevó al pico de 85 pacientes atendidos y se consolida la nutrición enteral domiciliaria (NED)5 de la misma Ley Ricarte Soto N° 20.850, de junio de 2015, del Ministerio de Salud, que crea un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo, con entrega de alimentos e insumos en la casa de los pacientes, con lo que se minimizan las salidas de los cuidadores al hospital. Las dependencias de la unidad se trasladaron desde la salita del colegio a una bodega del Pabellón Errázuriz, en el sector patrimonial del hospital, donde tuvimos que movernos nuevamente con los insumos, equipos y la pequeña oficina en desarrollo para rearmarse en este nuevo espacio. Ya en abril de 2021 se reinician actividades asistenciales en la torre de hospitalizados y gran parte del personal de pediatría tuvo que volver al piso lo que generó una gran disminución del recurso humano y por ende la posibilidad de brindar algunas prestaciones que se venían elaborando para realizar en domicilio. Al poco andar el equipo de medicina física y rehabilitación junto al programa Chile Crece Contigo vuelve a sus funciones en sala y el equipo de HD se reduce al original. Pese a esto se mantuvo el número de pacientes y las visitas, pero algunas prestaciones se vieron afectadas quedando sujetas a la oferta en policlínico de especialidad, con lo cual el eje centrado en la familia y su calidad de vida se limitó en algunos aspectos anteriormente logrados. No bastó con todos los movimientos previos, durante el invierno del 2021 nuestra pequeña oficina bodega se inundó y nuevamente tuvimos que abandonar lo que ya parecía el hogar de la unidad. Fuimos recibidos en la sala N°5 de 5 junio 2022. Volumen 21 - N°82
6 junio 2022. Volumen 21 - N°82 la Unidad de Agudos del Servicio de Pediatría, servicio que recién se restauraba y con pocas camas pediátricas (buena proporción de su planta física fue reconvertida en camas de adultos) debido al devastador avance del COVID 19 en esa época. Prontamente tuvimos que volver a movernos ya que se requerían más camas para los pacientes adultos. Así es como llegamos a las dependencias del área policlínicos del hospital, en los espacios que no fueron arrasados por las llamas. Así el 2021 la unidad estuvo siempre lejos de tener un suelo seguro bajo sus pies y se enfrentó muchas veces al mundo de lo nuevo y lo desconocido, y fue en este ambiente donde se anclaron las raíces y se dispuso a crecer, avanzar y lidiar en búsqueda de una atención centrada en el paciente y su familia que independiente a la complejidad médica de sus hijos/as pudieran acceder a una mejor calidad de vida vinculada al mejor desenlace posible del seguimiento en sus patologías de base. Apoyos con tecnologías, disminución de la necesidad de visitas a servicios de urgencia o controles en el recinto, disminución del estrés en los cuidadores al facilitar entrega de insumos, medicamentos y alimentación. Acompañamiento emocional y espiritual, cercanía en sus propios ambientes, personalizando la atención a las necesidades de cada niño/niña, incluyendo apoyos sociales y la entrega de cuidados paliativos no oncológicos desde la identificación de esta necesidad, verificando la disminución del dolor físico, mental y social, proveyendo el apoyo que requieren los pacientes y su entorno. ¿Quiénes son nuestros pacientes: Sus características, prestaciones y brechas? 1. La Unidad ha dado atención a 156 pacientes desde su inicio. Estos pacientes incluyen a 40 niños vistos post incendio en conjunto con el policlínico de broncopulmonar para inmunización de palivizumab y seguimiento por monitorización de suspensión de oxigenoterapia prolongada. Se incluyen en este número total de pacientes atendidos, 47 pacientes que han sido dados de alta, ya sea por cumplir plan terapéutico o por desplazamiento a otras regiones e incluso otros países (China, República Dominicana y Haití). En nuestro registro histórico hemos tenido 26 niños fallecidos. 2. En la actualidad (inicios de marzo 2022) existen en la Unidad 43 pacientes NANEAS de distintas complejidades. Utilizando la escala recientemente publicada en la Orientación técnica para el manejo integral de NANEAS 20226 se obtiene un puntaje promedio de complejidad de 19,81 puntos (alta complejidad). Tenemos 3 pacientes (7%) con puntaje menor a 9, siendo considerados de baja complejidad. Sin embargo no pueden ser contra-referidos completamente a APS, pues 2 de ellos dependen para realizar sondeos vesicales diarios, con insumos que no pueden ser costeados y entregados en este nivel de resolución de la red asistencial. Otra paciente, adolescente, está en franca recuperación de un Síndrome de Guillain-Barré (SGB) grave, variante axonal,
7 junio 2022. Volumen 21 - N°82 actualmente decanulada de traqueotomía y en franco proceso de rehabilitación. Los puntajes de estos 3 pacientes bordean los 8 puntos que es el límite superior de esta categoría. Catorce pacientes (32,5%) tienen mediana complejidad, incluyendo niños con alimentación por gastrostomía y prestaciones vinculadas a LRS NED, portadores de epilepsias estables, que tienen a pesar de este puntaje, fragilidad importante y que se han beneficiado de este seguimiento. La gran mayoría, 26 pacientes (60,5%) corresponden a pacientes de alta complejidad, donde destaca un puntaje máximo obtenido de 34 puntos, con pacientes con dependencia total en el cuidado, necesidad de ventilación mecánica prolongada con traqueotomía, polifarmacia, alimentación enteral por ostomía, escasa posibilidad de moverse del domicilio y con alta fragilidad social. 3. Tenemos 37 pacientes (85%) con disfagia/ trastorno deglución, de los cuales 32 tienen gastrostomía y 5 sonda nasogástrica por estar en espera de gastrostomía o por decisión conjunta entre familia y equipo de salud ponderando riesgos-beneficios que contraindican el procedimiento. Tenemos 15 pacientes en la actualidad con ventilador mecánico (35%), de los cuales 6 corresponden a pacientes que compartimos en su gestión con Programas MINSAL de asistencia ventilatoria invasiva (9 pacientes) y no invasiva domiciliaria, con ventilador y equipamiento complementario entregado por estos programas y 9 pacientes, que han tenido previo a su egreso, coordinación exclusiva de HD con equipos entregados en comodato por el Servicio de Pediatría y otros propios de HD. Dentro de los principales diagnósticos tenemos en atención regular niños con encefalopatía crónica estable (15 pacientes con parálisis cerebral + epilepsia), cinco pacientes con Trisomías 13, 18 y 21; patología secundaria a prematurez extrema, genopatías y enfermedades neuromusculares con necesidad de soporte ventilatoria, tos asistida y rehabilitación respiratoria. 4. Además de la marcada complejidad biomédica de nuestros pacientes ellos tienen asociados otros complejos factores sociales, determinantes de fragilidad como ha sido pertenecer a familias inmigrantes con barrera idiomática, otros con problemas económicos bajo la línea de la pobreza, quienes retrocedieron a pobreza extrema durante la pandemia, con hacinamiento y marcada morbilidad en salud mental. Último elemento, que hemos enfrentado de la mejor manera posible, pero claramente en forma insuficiente, con las herramientas que hemos desarrollado. Se requiere para otorgar una completa cartera de servicios realzar la relevancia del equipo biopsicosocial en HD y las derivaciones oportunas a todos los niveles de resolución de la red asistencial. Por el momento no contamos con horas protegidas de psicólogo ni servicio social, a pesar de la generosa colaboración, preferentemente del Proyecto Chile Crece Contigo del Servicio de Pediatría. 5. La importancia de la pediatría social que hemos intentado desarrollar está fuertemente
demostrada. Durante la pandemia y post incendio, la unidad se vio obligada a intentar dar respuesta en todos los ámbitos a las necesidades de los pacientes. Los contextos físicos, psicológicos, sociales y espirituales nunca pasaron a tomar juntos tanta relevancia en su manejo como ahora en que el estrés generalizado, la ausencia de servicio de urgencia-hospital regular, marcaron una obligación de evitar la derivación y hospitalización. 6. La Unidad también inició un marcado trabajo en capacitarse y considerar abordar los cuidados paliativos universales como una obligación, aún más consagrada por Ley desde marzo 20227, incluso antes de su implementación. Estamos convencidos que el enfoque paliativo en todo paciente y familia que sufre una enfermedad ya sea aguda o crónica amenazante de la vida, debe estar presente en el manejo pediátrico. Es por eso que llevamos un catastro dentro de la Unidad donde 16 pacientes son claramente candidatos al enfoque paliativo pediátrico. Se ha confeccionado una ficha específica para estos pacientes, incorporando la evaluación de síntomas con escalas según edad y condición neurológica, uso de opiáceos en domicilio en pacientes no oncológicos (en el histórico reciente 4 pacientes lo han requerido), planificación de objetivos de cuidado, identificando su curva de inflexión y el proceso de adecuación de medidas terapéuticas. 7. Las derivaciones a urgencia y hospitalizaciones entre septiembre 2021 a febrero 2022 fueron 31 consultas en servicios de urgencia, de las cuales 11 fueron dados de alta desde urgencia el mismo día. Los motivos más frecuentes de consulta en urgencia han sido problemas derivados del manejo gastrostomía (desplazamiento y ruptura del balón) en horarios inhábiles (3 consultas), fiebre sin foco evidente requiriendo toma de exámenes (3 consultas), infección respiratoria aguda baja (IRAB) (4 consultas) y convulsión con fiebre (1). Hubo 20 hospitalizaciones desde el servicio de urgencia. La causa más frecuente (12/20 (60%) ) IRAB viral o bacteriana, de las cuales 4 fueron por COVID 19. El otro 40% secundario a algunas de las siguientes causas, gastroenteritis viral (una con shock hipovolémico), episodios convulsivos, celulitis, síndrome apneico y obstrucción de la vía aérea superior. Además se suman 2 hospitalizaciones programadas (1 paciente en UCIP para tenotomía laparoscópica de caderas (2 días de hospitalización) y otra para decanulación de traqueotomía en Intermedio Pediátrico (2 días de hospitalización). En relación a los días totales de hospitalización generada por los 22 eventos relacionados en los últimos meses, estas sumaron 239 días cama, con una duración promedio de 10,8 días. Es de destacar que estas hospitalizaciones prolongadas se debieron a gravedad y complejidad de los pacientes, dado que algunos pacientes con TQT y ventilación mecánica prolongada tuvieron hospitalizaciones con una duración mayor a 1 mes en cama crítica. A pesar de estas hospitalizaciones no electivas, los días cama en HD de los últimos 6 meses sumaron 6703 días-paciente, por lo que los 239 días en hospitalización cerrada correspondieron a sólo 3,4 % de los 6942 días totales del periodo. 8. Durante el año 2021 se publicó un análisis de gastos comparados e impacto en la productividad hospitalaria de HD NANEAS8. Se hizo un análisis financiero y caracterización Grupo Relacionado por Diagnóstico (GRD) de los pacientes de enero a diciembre de 2016 en hospitalización cerrada (AC) y los costos comparados con HD. La estancia 8 junio 2022. Volumen 21 - N°82
media de NANEAS en AC de alta complejidad fue 16 días, comparada con 5,9 de los pacientes sin necesidades especiales en salud. Las estancias NANEAS llegaron a 2017 días (8,6%) del total. Se demostró que prescindir de los egresos NANEAS por AC permite aportar 320 egresos adicionales, mejorando en forma muy importante la productividad hospitalaria. Impacto significativamente mayor que el ahorro por gastos directos cuando son gestionados en HD, US $15/día por paciente, que para el total de estancias consumidas generó un ahorro anual de US $29.170. Conclusiones Fuera de la mejoría de la productividad hospitalaria, el crecimiento de la unidad de hospitalización domiciliaria ha permitido dar una opción de cuidados a pacientes pediátricos con necesidades especiales en salud, donde el mayor de los crecimientos para el paciente y su entorno, es sin lugar a dudas, el poder permanecer en sus casas, en su ambiente, sus sonidos y su entorno familiar cercano, independiente a su complejidad médica. Es una tranquilidad para los padres y cuidadores poder estar con sus hijos/as 24 horas al día y no sujetos a horarios hospitalarios, poder descansar en sus domicilios y no en la incomodidad de una silla, tener autonomía y empoderamiento en el manejo de las patologías de sus hijos, mejorando las bases de apego y autoestima para ambas partes. Es un alivio para la gran mayoría de las familias sentir que tienen un apoyo constante detrás, un equipo de personas a quien poder preguntar dudas y responder con certezas a sus inseguridades, y este empoderamiento y confianza en ellos mismos, transmitirlos también en los cuidados de sus hijos/as. Es un descanso físico y mental como también económico poder contar con ayuda especializada e integral en salud, modelada según las necesidades específicas, en sus hogares y evitar traslados a recintos hospitalarios por agudizaciones. Así como también evitar tener que asistir al hospital de referencia para retiro de medicamentos e insumos que muchas veces son en dos o tres fechas diferentes y trámites engorrosos que pueden evitar con la asistencia en casa. Pese al cansancio del cuidador principal sin duda facilitar estos accesos marcan una mejoría en su calidad de vida que a su vez repercute en el cuidado de los pacientes. Indudablemente, para el paciente y su familia no hay lugar como su casa. Desafíos Las proyecciones están centradas en aumentar el número total de pacientes atendidos, generar y llevar indicadores particulares en relación a una cartera de servicios mejorados, incluyendo conceptos de pediatría social y desafíos propios del cuidado paliativo no oncológico general de pacientes NANEAS con complejidad médica. Estos desafíos deberían seguir impactando no sólo en costos y productividad hospitalaria, al liberar camas especialmente de camas críticas pediátricas, sino también disminuir la carga del cuidador, mayoritariamente mujeres, y mejorar la calidad de vida relacionada a salud, considerando las expectativas de vida cada vez mayores. Esto requiere la continuidad del apoyo mostrado por el HCSBA, SSMC y por Fonasa al permitir el retorno financiero, levantando cláusulas de 9 junio 2022. Volumen 21 - N°82
exclusión, que permitan los respaldos para el cambio del paradigma tradicional de las estrategias de cobertura de hospitalización domiciliaria para pacientes NANEAS, especialmente en tiempos pandémicos. Agradecimientos Para cada uno de nuestros pacientes y sus familias por la oportunidad de aprender de ellos. A los profesionales del Servicio de Pediatría por su colaboración y albergue. A los Directivos del HCSBA y SSMC por apoyar nuevas estrategias y paradigmas. Al Sr. Gabriel Caichac, Enfermero, quien nos acompañó en los inicios de esta aventura, período 2017 al 2021. 10 junio 2022. Volumen 21 - N°82 Equipo de Hospitalización Domiciliaria. Septiembre 2020. Pandemia COVID 19 De derecha a izquierda: Dr. Carlos Valdebenito, Enfermero Gabriel Caichac (2017-2021), TPM Damarisis Ancamil, Kinesiólogo Pedro Morales, Dr. Francisco Prado. Equipo de Hospitalización Domiciliaria. Febrero 2022. Pandemia COVID 19 De izquierda a derecha: Enfermera Angélica Fierro, Dra. Niscka Babaic, Dr. Francisco Prado, Kinesiólogo Pedro Morales, Dr. Carlos Valdebenito, Kinesiólogo Antonio Huerta, Terapeuta ocupacional Felipe Encina. 1.- Flores C. Juan. Comité NANEAS Sociedad Chilena de Pediatría. Modelo de atención y clasificación de «Niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud»: recomendaciones del Comité NANEAS de la Sociedad Chilena de Pediatría. Rev Chil Pediatría. 2016;87(3):224-32. 2.- Dennis Z. Kuo, Amy J. Houtrow, COUNCIL ON CHILDREN WITH DISABILITIES, Kenneth W. Norwood, Richard C. Adams, Timothy J. Brei, Lynn F. Davidson, Beth Ellen Davis, Sandra L. Friedman, Susan L. Hyman, Garey H. Noritz, Larry Yin, Nancy A. Murphy; Recognition and Management of Medical Complexity. Pediatrics December 2016; 138 (6): e20163021. 10.1542/peds.2016-3021. 3.- Canales, Alejandro I. (2019). La inmigración contemporánea en Chile. Entre la diferenciación étnico-nacional y la desigualdad de clases. Papeles de población, 25(100), 53-85. Epub 19 de junio de 2020. https://doi.org/10.22185/24487147.2019.100.13 4.- Departamento de Epidemiología, División de Planificación Sanitaria, Ministerio de Salud, 20 de febrero de 2020. Presentación “Vigilancia Epidemiológica de nuevo Coronavirus (COVID-19)”. 5.- Subsecretaría de Salud Pública. Ministerio de Salud, 2019. Protocolo de Nutrición enteral domiciliaria total o parcial, para personas cuya condición de salud imposibilita la alimentación por vía oral. Ley 20.850. 6.- Ministerio de Salud de Chile. Orientación Técnica para el manejo integral de Niños, Niñas y Adolescentes con necesidades especiales de atención en salud (NANEAS) 2022. 7.- Ley Consagra los cuidados paliativos y los derechos de las personas que padecen enfermedades terminales o graves, N°21375, Octubre 2021. Biblioteca del Congreso Nacional de Chile. 8.- Prado Atlagic Francisco, Valdebenito Parra Carlos, Babaic Müller Niscka, Salinas Flores Pamela, Muñoz Berríos Fernando, Jáuregui Abraham Marie et al. Hospitalización domiciliaria en niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud (NANEAS): perspectivas financieras en hospital de alta complejidad, Chile. Rev. Fac. Med. Hum. [Internet]. 2021 Oct [citado 2022 Mar 08] ; 21(4): 722-731. Disponible en: http://www.scielo.org.pe/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2308-05312021000400722&lng=es. http://dx.doi.org/10.25176/rfmh.v21i4.4267.) Referencias:
. TEMA 1 . MUSICOTERAPIA EN LA UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS NEONATALES. Nicolás Espinoza. Musicoterapeuta. Instituto de Neurorehabilitación Luis Krebs, Viña del Mar. 11 Objetivos El presente artículo busca informar sobre las actividades y funciones de los profesionales de musicoterapia (MT) en las unidades de cuidados intensivos neonatales (UCIN) principalmente en Estados Unidos y presentar un panorama de la situación actual en Chile. Se contextualizará la MT como profesión, los antecedentes históricos del uso de música en las unidades de pediatría y el enfoque principal de MT empleado en pediatría. Posteriormente, se presentan datos que justifican la idoneidad de la música como agente clave para el desarrollo de los neonatos y se informa sobre el rol de la MT en la UCIN, sus alcances y criterios de derivación. Luego, se presenta una reseña del meta-análisis realizado por Bieleninik, Ghetti & Gold (2016) en esta área y se finaliza con la presentación del panorama en Chile. La mayor parte de este artículo está recogido del libro “Medical Music Therapy for Pediatrics in Hospital Settings” editado por Deanna HansonAbromeit y Cynthia Collwell y publicado por la Asociación Americana de Musicoterapia en el año 2008. Particularmente, se utilizó como fuente el capítulo 2 sobre musicoterapia en UCIN escrito por Hanson-Abromeit, Helen Shoemark y Joanne Loewy. Toda información que no presenta cita en el texto, proviene de este libro que recoge más de 150 publicaciones científicas sobre o vinculadas a MT en UCIN. Introducción Para comenzar es importante destacar que la Musicoterapia es una profesión y no una serie de técnicas que puede realizar cualquier persona del área de la salud. Nace en la primera mitad del siglo XX en diferentes países del mundo como Estados Unidos, Argentina, Reino Unido y Brasil, caracterizándose por utilizar como herramienta principal la música en sus diversas formas para generar cambios fisiológicos, conductuales, motores, emocionales, sociales, comunicacionales y/o cognitivos en los pacientes. La Asociación Americana de Musicoterapia (2022) la define como “el uso clínico de intervenciones musicales basadas en la evidencia científica, para alcanzar objetivos individualizados que se desarrollan dentro de una relación terapéutica, por un musicoterapeuta acreditado que ha completado y aprobado un programa [universitario] de musicoterapia”. Destaca entonces la figura del o la musicoterapeuta como profesional que evalúa, define el plan de tratamiento y lo aplica en el marco de una relación terapéutica. Es decir, MT es un o una musicoterapeuta con un paciente, haciendo música con él o ella y en el marco de objetivos específicos definidos en el plan de tratamiento. Las y los musicoterapeutas reciben formación académica en música, psicología, medicina, musicoterapia, investigación, entre otras áreas, además de formarse continuamente a lo largo de su carrera profesional. Desde una perspectiva histórica, los primeros antecedentes sobre el uso de música en las unidades de pediatría en hospitales datan de la primera mitad del siglo XX. Una temprana junio 2022. Volumen 21 - N°82
12 experiencia ocurrió en Estados Unidos en 1929 en el Hospital de la Universidad de Duke, donde se montaron parlantes para transmitir un programa de radio generado por los propios pacientes pediátricos. Posteriormente, en 1938 el New York Times publicó un artículo sobre el uso de instrumentos musicales para apoyar la rehabilitación en unidades pediátricas y traumatológicas. Luego, en la década de los 40 iniciaron un proyecto para proveer música en todas las áreas de un hospital. En la unidad de pediatría se utilizaron discos de música para simplificar los cuidados pediátricos y hacerlos más placenteros, así también como para preparar psicológicamente a los niños antes de una cirugía. En Estados Unidos la carrera de MT se inicia en el año 1944, y para el año 1950 los musicoterapeutas ya eran parte de los equipos pediátricos de algunos hospitales; destacando los servicios de tipo educacional para niños con necesidades especiales, los servicios de musicoterapia para niños hospitalizados y en las unidades de niños quemados. En 1999 la musicoterapeuta Joane Loewy comienza con el primer programa de musicoterapia en la UCIN al pedir a los progenitores que cantaran a la vez que acariciaran a su bebé. En la actualidad, las y los musicoterapeutas han generado teorías, técnicas, dispositivos y abordajes para diversas unidades pediátricas hospitalarias, tales como: UCIN, UCI pediátrica, hospitalizados (pediatría general/ cirugía), hematología/oncología, rehabilitación física, neurorehabilitación y niños quemados. Las y los musicoterapeutas que trabajan en pediatría suelen usar un enfoque centrado en la familia, lo que influye en la evaluación, la planificación y la realización de los servicios de musicoterapia. De acuerdo con el Instituto para el Cuidado Centrado en la Familia hay cuatro principios que guían este enfoque: dignidad y respeto, compartir información, participación y colaboración. Esto se ve reflejado en el quehacer de los musicoterapeutas respecto a: las actitudes e interacciones con los pacientes, sus familias y el equipo hospitalario; las intervenciones y estrategias a realizar; la consciencia sobre la diversidad de culturas y conformaciones familiares; y el tipo de música utilizada. Desde la perspectiva de los padres, este enfoque puede mejorar la percepción de la calidad del cuidado que reciben sus hijos, además de permitirles participar con diferentes niveles de involucramiento: participando activamente en las sesiones de musicoterapia a través de hacer música, recibir validación por los esfuerzos de normalizar la vida de sus hijos e incluso sentirse lo suficientemente cómodos para tomarse un descanso. Dependiendo de las necesidades terapéuticas del paciente pediátrico, las y los musicoterapeutas pueden enfocarse más o menos en el niño y en los padres. En Chile el único lugar para formarse como musicoterapeuta es en la Universidad de Chile, en el marco del curso de especialización de postítulo en terapias de arte, mención musicoterapia. En Argentina es posible estudiar musicoterapia a nivel de pregrado, mientras que en Brasil y Estados Unidos se puede encontrar cursos universitarios a nivel de pre y postgrado. En otros países como Colombia sólo es posible estudiar a nivel de postgrado. MT en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales Existen diversos datos publicados que informan junio 2022. Volumen 21 - N°82
13 sobre el procesamiento auditivo y musical en el feto en desarrollo. Entre la semana 20 y 28 el feto muestra mayor respuesta a frecuencias bajas. En la semana 25 muestra respuesta inmediata a estímulos sonoros. Entre la semana 28 y 40 muestra aprendizaje, habituación y localización de estímulos sonoros de baja frecuencia. También, se ha observado aprendizaje auditivo a través de estímulos generados en el período intrauterino y luego observados post nacimiento, por ejemplo, una canción de cuna enseñada in útero calmaba más a los bebés cuando escuchaban la misma canción ya nacidos. También se ha documentado que los bebés muestran preferencia (observable en conductas de atención y afecto positivo) por las voces de sus madres por sobre otras voces femeninas y mayor preferencia por sonidos musicales consonantes comparado con sonidos disonantes, como también mayor atención hacia el canto que al habla. Esto se corresponde con una tendencia natural que usamos los seres humanos para hablar y cantar a los bebés, que recibe el nombre de "habla o canto dirigido a bebés”. Las características de este canto están directamente relacionadas con el desarrollo de la musicalidad de los bebés. El canto dirigido a bebés se encuentra 3 a 4 semitonos más alto, lo que cae en el registro de producción vocal de los neonatos y promueve por lo tanto un intercambio recíproco de vocalizaciones. Otras características del canto “dirigido a bebés” incluyen un mayor rango de alturas (frecuencias agudas y graves), mayor ritmicidad, tempo más lento, menor número de palabras, contornos melódicos simples, mayor cualidad emocional y de articulación más fluida. A esto se suma un reciente estudio transcultural (Mehr et al., 2018) que muestra características comunes en las canciones de cuna de diferentes culturas y donde todas comparten características similares como: tener menor complejidad melódica y rítmica, un tempo más lento y un pulso menos constante. Estas características musicales compartidas en las canciones de cuna alrededor del mundo sugieren un significado biológico de cantar a los bebés para calmarlos y conectar con ellos. Toda esta información muestra que la vía auditiva y la música es apropiada para estimular, calmar, e interactuar con los bebés prematuros que llegan a la UCIN. Las y los musicoterapeutas que trabajan en UCIN son clínicos especialistas en la aplicación de intervenciones musicales apropiadas para apoyar los procesos de desarrollo de los neonatos. Esta especialidad requiere de gran conocimiento y experticia. En Estados Unidos es una especialidad posterior a los estudios generales de MT de nivel de pre o postgrado. En esta unidad, los objetivos principales incluyen: la evaluación de los neonatos como individuos, examinar y minimizar los factores estresantes del ambiente, y proveer intervenciones costo-efectivas para promover el crecimiento, disminuir la pérdida de peso y los niveles de estrés, y disminuir el tiempo de hospitalización. La intervención también puede darse con los progenitores del paciente, especialmente aquellos que tienen un bebé de alto riesgo, de modo tal de disminuir los factores depresivos y ansiosos, y evitar una experiencia traumática en el hospital. Las y los musicoterapeutas usualmente forman parte del equipo de planta de la UCIN y la colaboración con las otras disciplinas del equipo es clave para el éxito del programa de MT. Uno de los ámbitos de intervención es el trabajo sobre el ambiente acústico, dado que el ambiente en la UCIN suele ser ruidoso, lo que sobre-estimula junio 2022. Volumen 21 - N°82
14 y aumenta el estrés en los neonatos. Diversos estudios han mostrado cómo la música, con su alta predictibilidad y ordenamiento, puede estructurar y contrarrestar el cargado ambiente sonoro de la UCIN. Por ejemplo, las canciones de cuna y música infantil pueden reducir la estadía de los niños prematuros, aumentar su nutrición y mejorar las respuestas fisiológicas. Un estudio (Cassidy & Standley, 1995) que comparó 4 minutos de canciones de cuna, seguidos de 4 minutos de silencio en bebés prematuros, mostraron mayores niveles de saturación, menor frecuencia cardíaca (FC) y mayor estabilidad respiratoria en el grupo experimental comparado con el grupo control. Otro estudio comparó los efectos de música grabada sola, música grabada junto a vibración, y control, y descubrieron que ambas condiciones experimentales aumentaron los niveles de saturación, disminuyeron la agitación y aumentaron los tiempos de sueño. La FC mejoró sólo en la condición experimental puramente musical. El estudio concluyó que la intervención musical puede disminuir el consumo de energía de los pacientes y reducir los efectos negativos del estresante ambiente de la UCIN. Sin embargo, mientras los musicoterapeutas reconocen el valor de las intervenciones que usan música grabada, también se critica el uso indiscriminado y sin objetivo de música en la unidad. Por otro lado, la intervención musical en vivo y en tiempo real forma parte importante de las técnicas que realizan las y los musicoterapeutas en la UCIN y que son relevantes para la salud del neonato. Se utiliza música vocal, instrumental y percusiva que tenga una combinación apropiada e individualizada de ritmo, melodía y armonía, de forma tal que el inmaduro sistema perceptivo y nervioso del neonato pueda integrar y tolerar. La música es adaptada en tiempo real a los patrones de conductas observados que muestra el neonato y puede ser modificada según la respuesta (fisiológica o conductual) a la música presentada. Estudios publicados muestran que la presión sanguínea sistólica presenta mayor variabilidad frente a música estimulante (música más rápida y energizante), mientras que la música sedante (más lenta, suave y con menos cambios) puede producir más variabilidad en la FC de los bebés prematuros. Otro estudio publicado muestra cambios en la FC de bebés prematuros al escuchar el canto de la voz de la madre, comparado con los controles. Las y los musicoterapeutas pueden sincronizar su música a parámetros como la FC o el ritmo respiratorio del bebé, o bien, buscar disminuir o aumentar estas frecuencias fisiológicas a través de un estímulo musical apropiado, como por ejemplo el uso de música estimulante o sedante. Las diferentes técnicas y abordajes que pueden hacer las y los musicoterapeutas en la UCIN decantaron en un modelo de musicoterapia llamado “First Sounds: Rhythm, Breath and Lullaby” (Primeros Sonidos: Ritmo, Respiración y Canción de cuna) que es encabezado por Joanne Loewy (Loewy et al., 2013; Loewy 2015) y está basado en la teoría del desarrollo, teoría del apego, los efectos en el vínculo padre/madrehijo y la calidad de vida de los bebés. Este modelo es también a la vez un entrenamiento clínico avanzado que pueden realizar las y los musicoterapeutas que desean trabajar en UCIN. El entrenamiento considera además un kit de instrumentos musicales que incluyen el tambor oceánico, para regular la respiración y el sueño del bebé, la Caja de Gato (percusión de madera que simula el latido del corazón) para regular la junio 2022. Volumen 21 - N°82
FC, la respiración y la alimentación, al coordinar los ritmos de succión, deglución y respiración; también considera la realización o la creación de una Canción de Linaje (Song of Kin) que es realizada junto a los progenitores del bebé (Ferrari & Loewy, 2021). Existen además decenas de otras técnicas que utilizan las y los musicoterapeutas de UCIN que no es posible detallar por la extensión de este artículo. Sin embargo, es importante mencionar también el dispositivo electrónico Pacifier Activated Lullaby (PAL) desarrollado en el año 2000 por la musicoterapeuta Jayne Standley para promover el reflejo de succión no nutritivo, utilizando grabaciones de la voz de la madre que se activan cuando el bebé succiona un chupete (Chorna et al., 2014). Los criterios de derivación a los servicios de MT varían entre los hospitales, sin embargo algunos criterios usados son los siguientes: un mínimo de 29-32 semanas de gestación y al menos 1 semana de nacido, estar médicamente estable, tener necesidad de oxígeno suplementario baja, presentar agitación o irritabilidad, ser candidato a hospitalización prolongada, tener limitación de visitas dado el régimen de cuidado, carecer de apoyo familiar (emocional o físico) y necesidad de apoyo psicosocial de los progenitores. Otros criterios utilizados por ejemplo en el programa del Hospital Beth Israel Medical Center en Nueva York son los siguientes: necesidad de fortalecer los lazos y el apego entre progenitores y bebé; presentar irritabilidad o llanto frecuente; presentar dificultad respiratoria; necesidad de mayor nutrición y de estimular la succión; presentar dolor y necesidad de mayor sedación y sueño; promover una mayor autorregulación del bebé. Un meta-análisis llevado a cabo por Bieleninik, Ghetti & Gold (2016) evaluó cualitativamente y cuantitativamente los efectos de la MT en los recién nacidos prematuros y sus progenitores durante la hospitalización en la UCIN y después del alta hospitalaria. Se incluyeron solo estudios de pruebas aleatorizadas y controladas con bebés prematuros donde un grupo experimental sólo recibió MT o en conjunto con otros servicios y un grupo control que recibió cuidado estándar o en conjunto con otros servicios. Se incluyeron estudios que midieran los siguientes dominios: psicodesarrollo, conducta, fisiología, antropometría, desarrollo socioemocional, funcionamiento de los padres, efectos adversos y duración de hospitalización. Un total de 16 artículos cumplieron con los criterios de inclusión, y conformaron el análisis cualitativo, incluyendo un total de 1071 bebés y 286 progenitores. De éstos, 14 artículos fueron incluidos en el análisis cuantitativo. Las intervenciones de MT más comunes fueron el canto de canciones de cuna en vivo por los padres y "dirigido a bebés”. El uso de música grabada, incluyendo canciones de cuna grabadas por la madre, fue menos común. Otras intervenciones y variaciones incluidas fueron: el uso del dispositivo PAL, PAL combinado con la voz grabada de la madre, MT interactiva centrada en los padres, y la estimulación multimodal del desarrollo acompañada o no de canciones de cuna en vivo. Los resultados del estudio arrojaron que la MT alcanzó de forma significativa la disminución de la frecuencia respiratoria del bebé y la ansiedad de la madre. También se observó una tendencia positiva del efecto de la MT sobre la FC del bebé que, junto a los datos respiratorios, sugieren una mayor relajación del recién nacido. Los resultados apoyaron las intervenciones que invitaron a los progenitores a tener un rol de activo de cuidado a través de la 15 junio 2022. Volumen 21 - N°82
música. Por otro lado, no fue posible confirmar o refutar los efectos de la MT sobre las otras variables a pesar de mostrar efectos positivos, esto debido al pequeño tamaño de muestra de algunos estudios, por no alcanzar significatividad y dada la considerable heterogeneidad en los estudios incluidos. Este estudio concluyó que existe evidencia suficiente para confirmar un efecto importante y favorable de la MT en la frecuencia respiratoria del bebé y la ansiedad materna. Pero a la vez, se necesita investigación más rigurosa a corto y a largo plazo, con datos de padres y bebés, con muestras más grandes, medidas estandarizadas, e intervenciones implementadas por musicoterapeutas entrenados en musicoterapia en UCIN. El estudio finaliza sugiriendo implicar a los padres en la sesión de musicoterapia para apoyar el desarrollo infantil y ayudarlos a que asuman un rol primario para fomentar vínculos sanos durante el período crítico de la hospitalización. Actualmente en Chile, en el año 2021 se inició un primer proyecto de MT en UCIN en el hospital Gustavo Fricke de Viña del Mar, que recibió el nombre de “Recursos de musicoterapia para familias de bebés prematuros recientemente dados de alta: Un abordaje de musicoterapia centrado en el vínculo”. Este proyecto, financiado por el FONDART, estuvo a cargo de las musicoterapeutas Patricia Lallana, Francisca Yousef y Franziska Willis y tuvo como objetivo el desarrollo de habilidades de regulación y co-regulación padres-bebé, generar cambios en la percepción y conductas de vínculo, reducir síntomas de estrés y ansiedad materna-paterna y generar modificaciones en la comunicación del sistema familiar con bebés dados de alta (Revista Puentes, número 3, 2021). Lallana y Yousef se han vuelto adjudicar un proyecto de características similares llamado “Musicoterapia centrada en el vínculo, acompañamiento de familias de recién nacidos prematuros durante el primer año de vida” y para ser iniciado en abril del 2022, esta vez en el hospital Carlos Van Buren de Valparaíso. Conclusiones La MT es una herramienta valiosa en la UCIN para la regulación de parámetros fisiológicos y conductuales en los bebés y para el apoyo psicosocial de los progenitores. Más allá, también la MT puede contribuir positivamente en distintos grupos etarios y patologías o condiciones médicas, no mencionadas en el presente artículo. Cada vez surge más evidencia que demuestra múltiples aplicaciones de la MT como en niños con Trastorno del Espectro Autista (Shi, Lin, & Xie., 2016), en el adulto mayor con demencia para mejorar la función cognitiva y conductual (Zhang et al., 2017) o intervenciones para condiciones neurológicas adquiridas como afasias y hemiparesias tras accidentes cerebro vasculares (Zumbansen & Tremblay, 2018; Magee et al., 2017). En resumen, la MT es una disciplina clínica basada en la evidencia impartida por profesionales en musicoterapia en áreas tales como neonatología, pediatría, neurorrehabilitación, cuidados paliativos, oncología y geriatría. Falta aún mayor difusión de su rol y alcance a nivel de los equipos de salud. 16 junio 2022. Volumen 21 - N°82
17 junio 2022. Volumen 21 - N°82 - American Music Therapy Association. (2022, marzo 25). What is music therapy? AMTA Official definition of music therapy. https://www.musictherapy.org/about/musictherapy/ - Bieleninik, Ł., Ghetti, C., & Gold, C. (2016). Music therapy for preterm infants and their parents: A meta-analysis. Pediatrics, 138(3), e20160971. https://doi.org/10.1542/peds.2016-0971 - Cassidy, J., & Standley, J. (1995). The effect of music listening on physiological responses of premature infants in the NICU. Journal of Music Therapy, 32(4), 208-227. - Chorna, O., Slaughter, J., Wang, L., et al. (2014). A pacifier-activated music player with mother’s voice improves oral feeding in preterm infants. Pediatrics, 133(3): 462-468. - Ferrari, K., & Loewy, J. (2021). En diálogo con Joanne Loewy. Puentes, 3, 10-12. - Hanson-Abromeit, D. (2008). Introduction to pediatric medical music therapy. En Deanna Hanson-Abromeit & Cynthia Colwell (Eds.), Medical music therapy for pediatrics in hospital settings (3-11). American Music Therapy Association, Inc. - Hanson-Abromeit, D., Shoemark. H., & Loewy, J. (2008). Newborn intensive care unit. En Deanna Hanson-Abromeit & Cynthia Colwell (Eds.), Medical music therapy for pediatrics in hospital settings (15-69). American Music Therapy Association, Inc. - Loewy, J., Stewart, A., Dassler, et al. (2013). The effects of music therapy on vital signs, feeding, and sleep in premature infants. Pediatrics, 131: 902-918. - Loewy, J. (2015). NICU music therapy: Song of kin as critical lullaby in research and practice. Annals of the New York Academy of Sciences, 1337(1), 178-185. doi:10.1111/nyas.12648 - Magee, W., Clark, I., Tamplin, J., & Bradt, J. (2017). Music interventions for acquired brain injury. Cochrane Database of Systematic Reviews, 1 (CD006787). doi: 10.1002/14651858.CD006787.pub3 - Mehr, S. A., Singh, M., York, H., Glowacki, L., & Krasnow, M. M. (2018). Form and function in human song. Current biology: CB, 28(3), 356-368.e5. https://doi.org/10.1016/j.cub.2017.12.042 - Shi, Z.-M., Lin, G.-H., & Xie, Q. (2016). Effects of music therapy on mood, language, behavior, and social skills in children with autism: A meta-analysis. Chinese Nursing Research, 3(3), 137-141. doi:10.1016/j.cnre.2016.06.018 - Zhang, Y., Cai, J., An, L., Hui, F., Ren, T., Ma, H., & Zhao, Q. (2017). Does music therapy enhance behavioral and cognitive function in elderly dementia patients? A systematic review and meta-analysis. Ageing Research Reviews, 35, 1-11. doi:10.1016/j.arr.2016.12.003 - Zumbansen, A., & Tremblay, P. (2018). Music-based interventions for aphasia could act through a motor-speech mechanism: A systematic review and case-control analysis of published individual participant data. Aphasiology, 1-32. doi:10.1080/02687038.2018.1506089 Bibliografía:
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