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02 Mayo 2016

Síndrome de Up: iguales, pero diferentes

  • Dra. Macarena Lizama Calvo

    Dra. Macarena Lizama Calvo

  • Pamela Fernández-Corujedo y María Francisca Cartajena

    Pamela Fernández-Corujedo y María Francisca Cartajena

  • Valentina

    Valentina

  • Centro UC-Síndrome de Down

    Centro UC-Síndrome de Down

  • El centro UC apoya a jóvenes y familias desde la etapa prenatal hasta la adultez

    El centro UC apoya a jóvenes y familias desde la etapa prenatal hasta la adultez

Nuestro país posee una de las tasas más altas de natalidad de niños con síndrome de Down en el mundo. Este reportaje es una invitación a conocer la realidad y capacidades de estas personas a través de cuatro grandes protagonistas. 

La mayoría de las mujeres chilenas está experimentando el ser madres entre los 20 y 35 años, período en que están biológicamente mejor preparadas, porque aún no se han presentado enfermedades que pueden complicar el embarazo, como hipertensión o diabetes que, muchas veces, surgen con la edad.

La maternidad tardía es una tendencia global, de la cual nuestro país no se ha restado. Los profundos cambios sociales y demográficos en Chile, durante los últimos 20 años, están afectando de manera significativa este importante punto, porque un importante grupo de mujeres, según datos recientes del Instituto Nacional de Estadísticas (INE), está teniendo a su primer hijo a los 45 años. Entre los años 2000 y 2010 estos casos aumentaron en un 24 por ciento.

Las explicaciones de esta postergación son muchas: quieren tener más estudios, alcanzar una mejor proyección laboral, contar con mayor independencia económica y libertad. Pero cuando deciden ser madres o simplemente la concepción ocurre, surge una inquietud.

El síndrome de Down (SD) es una de las principales preocupaciones en la vida de una pareja al conocerse la noticia de un embarazo, más aún si la madre está bordeando los 40 años. Sobre este punto siguen habiendo opiniones contrapuestas, porque todavía no se tiene certeza si la edad real de la madre o la edad fisiológica del ovario tienen relevancia biológica o clínica; o si la reducción de ovocitos, a medida que aumenta la edad, favorece la aparición del trastorno genético. Además, la frecuencia de no disyunción cromosómica aumenta con la edad materna, fenómeno que tiene consecuencias significativas durante la meiosis.

Esta condición representa la aneuploidia autosómica más frecuente y está producida por la presencia de 47 cromosomas. Esta alteración genética se origina por la disposición de un cromosoma extra o una parte de él. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas, distribuidos en 23 pares, la mitad de los cuales se heredan de cada padre. Uno de estos pares determina el sexo del individuo, mientras que los otros 22 se numeran del 1 al 22 en función de su tamaño decreciente. 

Existen tres tipos de causas genéticas del síndrome de Down: trisomía 21, mosaicismo y translocación. La primera está presente en el 95 por ciento de los casos y, generalmente, es debida a un error en la división celular que da como resultado un embrión con tres copias del cromosoma 21, en lugar de los dos habituales, de ahí su nombre.

El mosaicismo ocurre cuando la no disyunción del cromosoma 21 se lleva a cabo en una de las divisiones celulares iniciales después de la fecundación. Cuando esto ocurre, hay una mezcla de dos tipos de células, algunas conteniendo los 46 cromosomas habituales y otras con 47. Estas últimas llevan un cromosoma 21 extra. Representa un dos por ciento de los casos. 

La translocación está asociada a un cuatro por ciento de los casos y aquí parte del cromosoma 21 se rompe durante la división celular y se conecta a otro cromosoma, normalmente al cromosoma 14. Mientras que el número total de cromosomas en las células permanece en 46, la presencia de una pieza extra del cromosoma 21 en un lugar incorrecto causa las características del síndrome de Down. 

El efecto que esta alteración produce en cada persona es muy variable, porque el material genético adicional afecta el funcionamiento normal del organismo, ocasionando un desarrollo más lento del niño y provocando rasgos dismórficos característicos y algún grado de discapacidad intelectual.

Mientras que algunos no muestran problemas de salud asociados que sean de importancia, otros sí y requieren cuidados adicionales. Por ejemplo, un 50 por ciento de los nacidos tiene alguna cardiopatía congénita; algunos son más proclives a desarrollar hipertensión pulmonar, problemas visuales, auditivos, tiroideos o respiratorios; anomalías intestinales; trastornos convulsivos; obesidad; infecciones y leucemia infantil.

Existe la gran interrogante de cuándo apareció el SD. Se desconoce si, desde el inicio de la civilización, la humanidad fue portadora de las anomalías que originan el síndrome o bien si surgió en épocas más recientes. El dato antropológico más antiguo tiene su origen en el hallazgo de un cráneo sajón que se remonta al siglo VII d.C. en el que se observan alteraciones en la estructura ósea, idénticas a las que suelen presentar las personas con esta condición. También se habla de representaciones esculturales dentro de la cultura olmeca e ilustraciones que datan del medioevo. 

A pesar de todas estas conjeturas, antes del siglo XIX no se publicaron informes bien documentados sobre esta entidad, probablemente porque se disponía de escasas publicaciones médicas. En aquel tiempo, eran pocas o nulas las investigaciones que se interesaban en los niños que presentaban problemas genéticos y discapacidad intelectual.

En 1886 el médico inglés John Langdon Down, fue el primero en describir el síndrome como entidad nosológica. Influenciado por la teoría de Charles Darwin, creyó que lo que conocemos actualmente como síndrome de Down era un retroceso hacia un tipo racial más primitivo, una forma de regresión al estado primario del hombre. Antes de saber que se trataba de una diferencia congénita, manejó varias teorías raciales para calificar a quienes llamaba “mongoles”, en alusión a las razas nómadas del centro de Mongolia.

Aunque la clasificación étnica del SD está totalmente descartada por la ciencia, se le reconoce el progreso que significó, en su tiempo, el hecho de que él buscó una explicación natural y no teológica para las anomalías congénitas. Sin embargo, nunca estableció científicamente las causas o factores que provocaban esta entidad. Su mayor contribución fue el reconocimiento de las características físicas y la descripción del SD como una entidad distinta e independiente. Además, de sus observaciones, pudo concluir que había que poner énfasis en la dieta, lo que no se comprobó científicamente. Estableció un entrenamiento basado en ejercicio físico, la estimulación sensorial y roles cotidianos, como ir de compras. 

Fue precursor de lo que hoy son las terapias de juego, ocupacional y del lenguaje. También hizo hincapié agrupar a estos niños con talentos parecidos, porque podrían aprender mejor y encontrarse más protegidos de la presión de la competencia.

De los libros a la realidad 

La doctora Evelyn Silva Contreras nació en Talca. Estudió medicina en la Universidad de Chile y se especializó en Inmunología y Alergias en la misma casa de estudios, por lo que la parte teórica de este síndrome le era conocida. Más de alguna vez había sido materia de estudio.

“Recuerdo perfectamente mi primer encuentro con un paciente con síndrome de Down. Fue durante mi internado de pediatría en el Servicio de Cirugía Infantil del Hospital San Juan de Dios. Jaime tenía siete meses, provenía de un hogar y llevaba internado un buen tiempo. Me enamoré de él y con mi pololo de entonces y, más tarde, compañero en la aventura de ser padres, compramos un móvil para estimularlo. Con ese hecho tan simple, empezamos a ver sus avances. Ya titulada, trabajando en un consultorio de la ciudad de Constitución, seguí a una pequeña cardiópata que, a los pocos meses, falleció. Fue muy triste, pero en ese momento pensé: bueno, pero tenía síndrome de Down. Nunca imaginé el gran aprendizaje que, desde la maternidad, me esperaba”, relata.

Cuando estaba finalizando su especialidad médica, junto a su marido comenzaron a planificar un nuevo embarazo. “Era el cuarto, después de dos abortos espontáneos y un hijo de cinco años que había nacido prematuro. Cuando se aproximaba el día de la ecografía del primer trimestre, tenía una intuición. Fuimos al cine con mi hijo y delante de nosotros había una niña, de aproximadamente tres años, que tenía síndrome de Down. Era muy linda y risueña. Tuve una conexión especial con ella y pensé: Señor, qué quieres decirme”.

Ese martes, cuando la doctora Silva llegó donde su ecografista, estaba preocupada. “Él dijo que habían algunas cosas que no estaban bien y que era algo que yo ya sabía, porque había llegado muy asustada. Nos explicó las probabilidades de los posibles diagnósticos, siendo el mejor escenario para mí la trisomía 21. Si tenía SD podría verlo crecer, caminar, jugar, ir al colegio. Esa era mi mejor posibilidad. A las 11 semanas ya sabía que podía tener SD y, a los pocos días, el diagnóstico se confirmó por un cariograma. Además, supe que tenía una cardiopatía asociada”.

Pese al diagnóstico devastador, su primera emoción fue felicidad, “porque iba a vivir, tenía la posibilidad de conocer a mi hijo. Mientras pensaba en todo eso, el ginecólogo especialista en medicina fetal planteó el aborto fuera de Chile como alternativa. Para mí no era esa una opción y pensé que como médico nos estaba dando todas las alternativas. Pero fue doloroso que algunos cercanos planteran esa posibilidad. Lloré. Estaba triste y las ganas de levantarme se fueron por dos semanas. Mi mayor preocupación no era el SD, sino la cardiopatía congénita. Decidí no lamentarme más, tenía que estar bien para mi hija. En términos médicos, tuve un buen embarazo, la Vale llegó a término y pesó 3.200 gramos”.

Como profesional de la salud, Evelyn sabía algunos detalles extra que muchas mamás no dominaban: las complicaciones médicas asociadas. “Al principio, consideraba que ser médico sólo aumentaba mi preocupación. Con el tiempo aprendí que nadie conoce mejor a un hijo que su madre, y si esa mamá además es médico, era una ventaja que tenía que aprovechar. Eso lo aprendí de los pediatras del San Juan de Dios: siempre hay que confiar en las mamás. Lo que más me preocupaba era la cardiopatía de Valentina, ella iba a nacer con un defecto del canal atrioventricular completo (CAVC) que requeriría una cirugía prontamente. Una vez superada su cardiopatía, fue decantando el tema del síndrome de Down”.

Actualmente, la doctora Silva trabaja como inmunóloga en el Servicio de Pediatría de Clínica Dávila y en el Centro del Alérgico. Como médico y mamá de una niña con síndrome de Down, siente que la evolución que ha tenido el estudio de este tema aún es escasa. “Sabemos poco como médicos, pero estoy tremendamente agradecida de la generación de papás que nos han ido abriendo las puertas en temas como la inserción escolar y social”. 

El SD no se trata de un padecimiento, ni menos de una enfermedad, por tanto no puede curarse. “Desde un modelo médico antiguo, distante y asimétrico podrá mal entenderse como una patología. Sin embargo, desde una medicina que enfoca al ser humano inserto en un contexto social, el síndrome de Down no es más que una condición. Es decir, se trata de personas que tienen una característica diferente que, como todos, necesitan oportunidades para expresar su potencial. Transitar por la vida con el sello de enfermo, no contribuye para nada a la inclusión de ningún tipo. Los niños, jóvenes y adultos con SD lo único que necesitan es ser valorados, aceptados y reconocidos por sus características individuales, no por sus diferencias”. 

Referente nacional en investigación y apoyo

Si bien las personas con síndrome de Down muestran algunas características comunes, cada individuo es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades únicas, las cuales no dependerán sólo de los factores genéticos, sino también de la estimulación y apoyo que reciben desde el nacimiento. La atención temprana, es la única terapia que ha demostrado ser efectiva.

Francisco Bozinovic Kuscevic, profesor titular del Departamento de Ciencias Biológicas de la Pontificia Universidad Católica de Chile (PUC) conoció esta condición gracias a su hija Catalina, que le abrió la puerta a un nuevo mundo, en el cual era muy importante contar con oportunidades de desarrollo que la sociedad no estaba entregando a estos niños. Eso impulsó el nacimiento, en 2014, del Centro UC síndrome de Down.

Este ambicioso proyecto es liderado por la doctora Macarena Lizama Calvo, pediatra de la Facultad de Medicina y especialista en síndrome de Down. Junto a ella, existe un grupo de académicos comprometidos con el proyecto, que provienen de diversas áreas: educación, medicina, ingeniería, arte, deportes, DUOC y ciencias biológicas, entre otros. 

“El profesor Bozinovic fue quien le planteó a nuestro rector la posibilidad de crear un centro multidisciplinario destinado a la investigación y al apoyo de personas con síndrome de Down y sus familias en áreas tan diversas como salud, educación, trabajo, inclusión y relaciones sociales. Al área de medicina se nos solicitó liderar al grupo de trabajo inicial, porque teníamos algo más de trayectoria en este tema. Durante dos años, levantamos información sobre lo que teníamos en la universidad, qué facultades estaban interesadas en participar, cuál era la experticia en las distintas áreas. Hasta que, finalmente, en octubre de 2014 conformamos este centro inter facultades que, desde mayo del año pasado, cuenta con sede propia acá, a un costado del Campus Oriente”, relata la doctora Lizama. 

El objetivo del centro es mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down. “Esa es la visión macro. Lo que hacemos es abordar el tema desde la etapa prenatal con los papás, hasta la edad adulta. Tenemos tres líneas de acción: una es en el área de la investigación, otra de capacitación a los profesionales y la tercera destinada al trabajo que desarrollamos con los chicos y sus familias en las dimensiones bio-psico-sociales”.

“La estimulación temprana, motora, de lenguaje y cognitiva es la clave desde los primeros días de vida y durante los primeros seis años, para que desarrollen habilidades y herramientas para desenvolverse en el futuro”, enfatiza.

Para la especialista resulta inaceptable que un niño con síndrome de Down no reciba atención temprana. “Ojalá que nuestras autoridades entregaran esto como una garantía de salud. En 2015, se inició un nuevo programa de salud en la infancia que incorporó, con el respaldo del comité de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales de Atención de Salud (NANEAS) de la Sociedad Chilena de Pediatría, un capítulo específico para el cuidado de niños con necesidades especiales en la atención primaria. Eso ha generado una necesidad, de parte de los equipos, de capacitarse en esa área. Lo que se pretende es que estos pequeños puedan atenderse con el médico en su consultorio”. 

Otro punto a destacar, es que gracias a una alianza con el Programa Chile Crece Contigo, todas las maternidades de los hospitales públicos del país cuentan con el “Manual de Atención Temprana para niños y niñas con Síndrome de Down” creado por pediatras, terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogas, kinesiólogos, psicopedagogas, una psicóloga y una odontóloga de la División de Pediatría de la Facultad de Medicina UC.

De manera que todo niño con síndrome de Down que hoy está naciendo en la red pública debiera recibir este libro que, en 73 páginas y con ilustraciones y diagramas en colores, aborda las distintas etapas del desarrollo, en sus diversas dimensiones, proponiendo actividades que van desde los 0 a los 36 meses de vida.

“Esto ya es un plus –puntualiza la pediatra UC- porque estamos garantizando una atención temprana a través de esa mamá que se lleva a su casa un texto que le permitirá entender de qué se trata este síndrome y cuáles son los caminos iniciales a seguir. Al menos, es una orientación. Muchos de los miedos que se generan en las familias son por causa del desconocimiento. El tener un material amigable, es el puntapié inicial para promover la estimulación temprana que se necesita”.

Gracias a los avances en tecnología médica, las personas con síndrome de Down viven más tiempo que nunca antes. En 1910, la esperanza de vida llegaba a la edad de nueve años. Con el descubrimiento de los antibióticos, la edad promedio de sobrevida aumentó a 19 o 20. Actualmente, con los últimos avances en tratamientos clínicos, cirugías correctivas más particularmente de corazón, cerca del 80 por ciento de estos alcanza los 60 años y muchos viven aún por más tiempo.

Es por eso que el tema de la inclusión social es muy importante para el Centro UC. “Para nosotros, estos chicos, jóvenes y adultos son iguales a todas las personas, pero –al mismo tiempo- diferentes. Y sobre ese punto debemos trabajar para lograr un cambio cultural relevante”, apunta con preocupación.

Hace no tantos años eran individuos que permanecían escondidos en sus casas y que vivían solos, sin educación y, muchas veces, sin amor. Sin embargo, hoy esta situación es totalmente distinta y quienes padecen la condición son parte activa de las sociedades, aportando con su trabajo, amor incondicional y alegría.

“Antiguamente se pensaba que no podían desarrollarse plenamente, pero hoy la evidencia nos dice lo contrario. Son personas como tú o como yo, que sí les cuesta, sí les es todo más difícil, pero cuentan con todas las herramientas para desarrollarse y ser felices, viviendo la vida”, enfatiza.

A juicio de la doctora Lizama, este cambio drástico se produjo en los últimos años “gracias a que se empezó a CREER, a creer en que ellos pueden. No basta con decir de la boca para afuera que estas personas se van a desenvolver solas, debemos darles la oportunidad de hacerlo. En esta sociedad que vive a mil por hora y donde la rapidez prima, tenemos que tratar de ser capaces de respetar la diferencia y los tiempos. Cuando convives con una persona con síndrome de Down u otra discapacidad cognitiva, te das cuenta que esos tiempos son necesarios de vivir y son ellos mismos los que te van aterrizando: no es necesario correr, no es necesario vivir acelerados, porque en el fondo ese apuro hace que te pierdas muchas otras cosas”.

Dedicarse 100 por ciento a esta área, cambió como profesional a la doctora Lizama. “Y los sigue haciendo, sin duda. Soy una convencida de que todos los días uno aprende cosas distintas de los chicos y sus familias. Te devuelven ese encanto por las cosas simples de la vida y las que son realmente importantes. Estoy segura que eso lo has podido rescatar de todas las personas que han participado en este reportaje”.

De los 250 mil niños que, aproximadamente, nacen anualmente en Chile, 500 lo hacen con síndrome de Down. Eso significa que de aquí a 20 años será una población enorme, por lo que las políticas públicas debiesen comenzar a considerar cómo apoyarlos en materias de salud e inclusión social.

Si bien el síndrome de Down está cada vez más integrado a organizaciones de la sociedad y a la comunidad –como escuelas, sistemas de salud, fuerzas de trabajo y actividades sociales- urge seguir promoviendo en el país una educación basada en la aceptación.

Al respecto, los padres y asociaciones que defienden, representan y luchan por los derechos de niños y adultos con esta condición han realizado un trabajo enorme, tenaz labor que está reflejando un cambio de actitud, la que ha permitido visibilizar de manera natural a este importante grupo de personas.

Ojos que ven, corazón que siente

Mostrar que ser diferente es normal, fue el objetivo que la educadora de párvulos María Francisca Cartajena y la fotógrafa Pamela Fernández-Corujedo se propusieron a la hora de organizar el proyecto “Ojos que ven, corazón que siente”, en el que 23 fotógrafos chilenos retrataron a niños y jóvenes con síndrome de Down.

María Francisca –la Piru, como la conocen todos- se enteró en los primeros meses de su embarazo que María, la menor de sus cinco hijos, nacería con SD. “Ya la noticia de ser madre a las 41 años me había choqueado y este apellido en el embarazo lo hizo aún más. Sentí mucho miedo, era muy ignorante en ese momento. Me paralicé, pero en la medida que me fui informando y conociendo a algunas familias la ansiedad fue disminuyendo”.

En ese proceso de investigación, llegó a sus manos un libro español que reunía las fotografías de decenas de niños con esa misma característica. Las imágenes, además de ser bellas, habían sido expuestas en espacios públicos de la ciudad de Madrid en una muestra que se llamaba “Más allá de un rostro”.

Pamela –su amiga y, como ella misma reconoce, su hermana- estaba en San Pedro de Atacama presentando su muestra fotográfica Al ocaso en el oasis. “Era la primera vez que no estaba en una de sus exposiciones. Me sentía muy mal por eso. Cuando empecé a hojear el libro no me pude resistir de enviarle fotos por WhatsApp, mientras ella hacía lo mismo con las suyas. Hasta que le dije: te tinca hacer algo parecido. Como era de esperar, me dijo que sí”.

En marzo de 2014 comenzaron a trabajar en el proyecto. Asesoradas por el hermano de María Francisca, que tiene una agencia de publicidad, crearon un nombre y fabricaron un logo. Así nació: Ojos que ven, corazón que siente. Luego venía el trabajo de convocar a los fotógrafos. “Queríamos que fuera diferente al proyecto español, más amplio, con varios artistas y cada uno con su visión. El criterio fue incorporar fotógrafos cuyas líneas de trabajo fueran distintas. Creamos una página de Facebook para comunicar el proyecto y para buscar a personas con síndrome de Down que quisieran”, cuenta Pamela.

“Le comenté a la doctora Lizama, pediatra de mi hija y hoy una gran amiga, esto que quería hacer. Y le pareció una excelente idea. Le pedí apoyo, porque necesitábamos reclutar a niños y jóvenes que desearan estar en este proyecto. Su red, obviamente, es mucho más grande que la nuestra, así es que era necesario contar con ella”, recuerda la educadora.

María Francisca, en forma paralela seguía trabajando en el Jardín infantil Mackenzie. Un día llegó a su puerta Evelyn y Valentina. “Con la Piru tenemos una linda historia. Nos conocimos en un momento especial. Ella estaba embarazada y el día previo a conocernos, había confirmado que María tenía SD. Mi hija fue la primera niña con esta condición que conoció y abrazó. Nos invitó a participar en el proyecto y obviamente lo hicimos”. 

“Era una invitación de la cual nadie –creo- pensó lo que iba a resultar. Aquí muchas familias encontramos un nicho para trabajar, no sólo por nuestros hijos, sino también por todas las personas con capacidades diferentes”, resalta la doctora Silva.

“Nuestra idea inicial –recuerda Pamela- era hacer las fotos, exponerlas y terminar el proyecto con un libro. Es decir, tenía un deadline. Desde un principio, pesamos hacer fotos en grande para exponerlas en cinco lugares y cerrábamos todo con el lanzamiento del libro en el GAM. Ese era, según nosotras. Nunca dimensionamos que el supuesto fin, iba a ser el principio de todo lo que, actualmente, se ha gestado”. 

Reunieron a 100 niños y sus familias. Hicieron las fotografías y conocieron historias maravillosas. Cuando estaba todo listo, seguían recibiendo correos de personas que querían participar. “Tuvimos que abrir una nueva convocatoria. Invitamos a fotógrafos que no habían participado e hicimos algunas fotos más”, cuentan.

Para poder realizar la muestra, necesitaban financiamiento. Éste llegó de la Fundación Isabel Aninat Echazarreta que, desde que conocieron el proyecto, “nos apoyaron cien por ciento, algo que agradecemos enormemente, porque esa primera reunión nos dio la energía para seguir adelante con esta iniciativa”.

Lo que nació como una muestra fotográfica dinámica, que al ver el primer retrato invita al espectador a recorrerla por completo, hoy ya es una fundación, cuyo motor es María Francisca, mamá de María, la niña que potenció aún más su felicidad. 

“Todos los días aprendo cosas, cosas simples. Disfruto plenamente y soy una agradecida de eso. Este proyecto para mí fue realmente terapéutico, porque me ayudó a enfrentar un mundo totalmente desconocido”, dice María Francisca.

La doctora Evelyn Silva, se transformó en la coordinadora de difusión en salud de la Fundación Ojos que ven, corazón que siente. Desde su vereda quiere “generar un cambio en la mirada del niño con SD dentro de los equipos de salud”. Y el primer impulso lo dio en 2014, cuando participó con un stand en el Congreso Chileno de Pediatría, realizado en La Serena.

Para la doctora Lizama, “la Piru es una persona tremendamente querible, que ha trabajado enormemente junto a Pamela. Es admirable el amor y las ganas que le ha dedicado a esta iniciativa que empezó como algo acotado, que hoy no conoce de límites”.

Ojos que ven nació como una invitación a mirar, conocer y reconocer a las personas con síndrome de Down. Esa propuesta se ha trasformado en todo un movimiento itinerante ciudadano con más de mil personas interesadas en difundir la realidad no sólo de las personas con SD, sino que también de todas aquellas que, por alguna razón, tienen necesidades diferentes. 

Actualmente, la muestra sigue recorriendo Chile con su luz y alegría. María Francisca y Pamela ya están proyectando ampliar el proyecto, en un par de años más, a los adultos con síndrome de Down. “Tenemos ganas de hacer algo nuevo, mostrándolos con una vida independiente, trabajando o viviendo en pareja”.

Las personas con síndrome de Down van a poder desarrollar todo su potencial de aprendizaje y seguirán los mismos pasos que cualquier otro niño, aunque más lentamente. Eso dependerá, esencialmente, de una familia sólida que le brinde amor y pertenencia.; y de profesionales de apoyo que crean, primero, en ellos como personas y, luego, como personas con síndrome de Down.

Sobre el futuro, la doctora Macarena Lizama lo vislumbra positivamente. “Subiéndome al metro con un chiquillo a mi lado escuchando música; yendo él a su trabajo y yo al mío y que eso no llame la atención, que sea parte de la vida cotidiana. Ese es el futuro que espero ocurra y que, en el fondo, esas instancias no sean un excepción, sino que la regla. La diversidad debe ser parte de nosotros, no le tengamos miedo”.

El SD es una condición, no una enfermedad. Se trata de una capacidad distinta de la cual todos debemos sacar lecciones, porque estos niños, jóvenes y adultos, pese a todas las dificultades a las que tienen que enfrentarse, nos enseñan capacidad de sorpresa ante el milagro de lo cotidiano; paciencia y constancia en un sistema que premia la superficialidad y la tarea rápida poco cuidadosa; tranquilidad ante la presión del tiempo; amor generoso en este mundo interesado, violento y agresivo; y nos dan cátedra sobre vivir el aquí y ahora, cuando –muchas veces- somos presos del ayer y el mañana. 

Seamos capaces, entonces, de cumplir con una sola gran misión: construir una sociedad inclusiva, respetando la diferencia. Esa es tarea de todos.

Por Carolina Faraldo Portus

Dra. Macarena Lizama Calvo

Dra. Macarena Lizama Calvo

Pamela Fernández-Corujedo y María Francisca Cartajena

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Valentina

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Centro UC-Síndrome de Down

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El centro UC apoya a jóvenes y familias desde la etapa prenatal hasta la adultez

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